Carlos Sales - a historia de uma luta

2011-10-10T20:47:00.002+08:00

2 years cancer free...

2011-07-01T06:59:00.001+08:00

And I’m living this miracle. I'm now just one number in the positive column of this sad statistic's chart, where few people has the same fate. I feel like a kid that got the so desired present, and doesn't really know how to play and where to start, such is the joy for the precious gift. So here I’m still overwhelmed but learning how to play this game again. Forgive me those that somehow I disappointed. Forgive my soul for wanting living all at once, as no tomorrow. Don't judge me, because you may feel the same under same circumstances.

Alice Pyne

2011-06-13T03:01:00.004+08:00

Vi o blog da Alice Pyne (http://alicepyne.blogspot.com).

Foi como abrir uma porta nas minhas memórias que estavam guardadas a sete chaves. Não contive o choro. O mesmo choro compulsivo que me assolava nos momentos em que a esperança era a única luz que podia ter. Fico triste em ver desfechos como este desta menina inocente. Tantos que não tem a mesma sorte que eu tive.

Desta vez sim eu me pergunto, porque eu? E não quero me aprofundar nas divagações que possam dar algum sentido a esta pergunta. Simplesmente vivo. A resposta, penso eu, esta do meu lado, brincando inocentemente. Preciso cuidar dela. Minha semente no mundo, fazê-la um ser humano especial e que faca o bem acima de tudo. Por isso paro agora de escrever e vou dedicar meu tempo a ela. Quem talvez deveria se chamar Julia Esperança Sales.

2011-06-08T17:46:00.000+08:00

Estive visitando os enfermeiros do hospital onde passei maior parte do tratamento. Eles me cobraram mais updates no blog. Adoro todos eles, são pessoas muito especiais não soh pra mim mas pra todos que passam por aquele hospital. Gostaria de visita-los mais seguido, são pessoas que irradiam energia positiva.

Minha vida teve uma mudança radical, na qual agora me vejo recomeçando um caminho sozinho. Separacao não eh nada fácil. Eh um desafio muito grande, mas certamente não maior do que já passei. Por isso, sempre mantendo o foco que eh a felicidade de minha filha, tenho certeza que encontrarei o equilíbrio que busco. Sempre lembro a mim mesmo que o segredo de tudo na vida eh tomarmos cada tarefa de cada vez, não tentar abraçar o mundo e buscar o equilíbrio. Um dia de cada vez.

2011-04-12T01:48:00.001+08:00

While waiting at laboratory to have my blood tested, I realize how incredibly easy we can change moods. One day living like no tomorrow, the next I'm here very scared and somehow feeling in a different planet. I feel like I switched the channel. This time for some particular reason I'm scared and anxious. I have two long days ahead to get results, but I haven't been feeling right lately and it reminds me so many things I know very well. The difference now is that I know them. The chills, the tiredness... Don't like it at all. Hope it is just over activity and lack of sleep. I thought I learned how to live with the constant gun pointed to my head, but I didn't know what to do when I hear the click when loaded. What I'm feeling now is a click. Only time will tell.

2011-02-23T05:53:00.002+08:00

Alguns meses se passaram e algumas mudancas na minha vida. Eh dificil administrar o processo de sobrevivencia. Lembro do livro do Lance onde ele tratava muito sobre o survivorship. O instituto dele inclusive tem departamento especializado nisso, tamanha a complexidade do tema. A vida continua, mas é inegavel a dificuldade em lidar com uma realidade que antes parecia impossivel. Agora tudo esta ali, tudo é possivel. A vida como a gente conhece, agora é possivel. Mas como lidar com a sensacao que tudo isto é temporario? Como nao exagerar e se perder? Como encontrar o equilibrio e nao passar nem para um lado monotono nem para outro em que vivemos mil anos em dez. Meu dia é curto para fazer tantas coisas, quero viver os veroes que nao pude viver, os esportes que sempre quis fazer, as comidas que deixei de comer... e por ai vai. Estou vivendo como se nao tivesse amanha, e com todos os motivos. So eu sei! Mas varias sessoes de terapia ainda virao para eu poder trabalhar isso e encontrar meu novo ponto de equilibrio.

Beijos!

Um Natal especial - Instituto do Cancer Infantil

2010-12-29T03:12:00.004+08:00

2010-12-11T06:33:00.001+08:00

Incrivel a sensacao de voltar ao hospital em que passei boa parte dos meus ultimos 3 anos. Agora venho por vontade propria, e nao enclausurado.

Lembro que na mesma epoca do ano estava internado nestes mesmos corredores, em dias como este, lindos. Da janela podia ver, sentir o calor dos dias de dezembro, comeco do verao, e eu tinha que esquecer o mundo la fora e pensar em juntar forcas para poder um dia fazer parte desse mundo novamente. Acho que a sensacao eh similar ao de um prisioneiro visitando a sua antiga cela, onde muitos anos dele ficaram la. Sao tantas memorias, tanto sofrimento, e tanta perseveranca e paciencia.

As memorias sao tao fortes que fiquei um pouco nauseado, mas vale muito a pena. Decidi passar para dar um oi aos enfermeiros que ajudaram a cuidar de mim. Sem o carinho deles seria impossivel chegar onde cheguei. Eh emocionante ver a alegria deles ao ver um paciente voltando saudavel, simplesmente de visita. Foi gratificante e quero repetir isso sempre.

Beijos

Hong Kong !

2010-09-09T20:42:00.002+08:00

Chegar a hk e uma mistura de diferentes sensacoes. Nao consigo descrever bem, mas no fundo eu nao me sinto pronto pra desbravar essa selva de pedra novamente. Requer muita energia, muito sacrificio que nao estou disposto a fazer novamente. Olhando do aviao, a cidade mete medo. Cidade essa que antes me sentia em casa. Me sentia mais em casa em hk que no Brasil. Conhecia todos seus cantos, e agora sou um forasteiro como tantos que passam aqui todos os dias. Percebo que tem muitas novas construcoes, muita coisa mudou em tres anos.

Me pergunto: por que mesmo tinha que vir pra ca? Estou com medo de ter vindo no impuso, e sem um proposito claro. Tenho muitas pequenas coisas a fazer, mas nada que nao teria se resolvido estando do outro lado do mundo. Bem, vamos ver o que me espera. Mais um desafio na minha vida. Acho que o recomeco eh pra valer a partir de agora. Pelo menos uma coisa clara eu farei. Visitarei todos meus amigos que estao aqui, e tendo isso em mente acho que as coisas vao se acomodando. Sem pressa.

Clique aqui para ver o video

2010-08-11T20:19:00.002+08:00

Nao tenho escrito nada pro blog ultimamente. Dizem que se nao tem noticias, é porque esta tudo bem. Acho que sim. Tenho corrido muito, tentando colocar a vida em ordem. Nao é facil recuperar 3 anos sem ter podido trabalhar. E como meu ritmo hoje é outro, sempre como prioridade a familia, entao acaba nao sobrando tempo para nada.

Tenho feito meus exames de rotina, cada vez com menos frequencia. Hoje mesmo fiz, aguardo resultados, mas com menos angustia que antes.

Falando em exames, tenho tido dificuldade para que meu plano de saude cubra os gastos com os exames de rotina. Escrevo sobre isso, porque é uma politica totalmente errada dos seguros de saude, que cobrem as consequencias, em vez de incentivarem as pessoas a fazerem exames de rotina. Ou seja, se fosse menos burocratico fazer exames de ressonancia, tomografias, mamografias, etc, a chance de descobrirem doencas em estado inicial seria muito maior, e consequentemente a seguradora teria menos gastos com seus pacientes. Deveriam mudar o foco para tratar a doenca o quanto antes possivel. Alem de custos, isso salvaria vidas.

Beijos pra todos que nos acompanham,

Carlos.

1 year after the treatment... CONGRATULATIONS CARLOS !!

2010-06-23T16:03:00.001+08:00

-----Original Message-----
From: Carlos Sales [mailto:csales@netvigator.com]
Sent: Monday, June 21, 2010 4:13 PM
To: Einhorn, Lawrence
Subject: RE: Operation

Dear Dr Einhorn:

Hope this email finds you well.

I just want to let you know that so far my markers have been fine. I
finished the oral chemo in December, and basically I check BHCG every month.
I was particularly afraid today because it is one year from my treatment in
Indianapolis. It was a huge finish line from me since the beginning. The day
I would pass one year without cancer. I can barely believe.

I know I can't be considered cured yet, and this is not mathematically
controlled, but how much my chances increased now after one year?

Thanks!
Regards, Carlos

-----Original Message-----
From: "Einhorn, Lawrence"
Date: Mon, 21 Jun 2010 22:39:48
To: 'Carlos Sales'
Cc: Abonour, Rafat; Fredenburgh, Patricia (Clarian)
Subject: RE: Operartion

If you were destined to relapse, the great majority occur the first year. Currently the probability of the cancer EVER coming back is 5% or less. Congratulations for passing this important milestone!

-----Original Message-----
From: csales@netvigator.com
Date: Mon, 21 Jun 2010 23:12:37
To: Einhorn, Lawrence
Reply-To: csales@netvigator.com
Subject: Re: Operartion

Thanks Doctor! This is very good news! I'm really thankfull for your job in developing and perfecting the treatment which is the only chance of survival we have today.

Hope to be able to visit you in Indianapolis some day. Thanks a lot!

2010-06-07T15:52:00.004+08:00

Inverno chegando e com defesas baixas fico doente por nada. Qualquer frio é motivo para preocupaçao, febre e novamente hospitais. Uma sinusite é suficiente para muita preocupaçao. Graças a Deus estou me recuperando bem. Eh o preco que pago pelo tratamento que me submeti, mas obviamente tudo vale a pena. So tenho que me cuidar mais e tomar consciencia que nao sou mais o mesmo. Nao posso me expor.

Falando com uma amiga que nos acompanha no blog, vimos que muitas pessoas nao sabem como agir quando pessoas proximas sao diagnosticadas com cancer. A principal pergunta é : o que dizer que possa ser confortante nessa hora tao dificil. Ou melhor, o que nao dizer.

Entao fiz um uma lista de coisas que costumava ouvir com frequencia. Eh algo muito pessoal, e depende do momento, assim que nao eh uma regra mas no meu caso eram coisas que me mexiam um pouco. Isso tambem possa ajudar outras pessoas a dizerem a coisa justa, ou simplesmente abracarem o paciente e dizer o menos possivel. Entao ai vao as frases poderiam ser evitadas:

"Olha, eu posso imaginar o que tu estas passando".

E eu penso: Ninguem pode, a nao ser que tenha vivido na pele ou um de um familiar proximo. Soh quem teve cancer sabe o que estou falando, toda a dor, sofrimento, angustia, tortura fisica que eh o tratamento.

" Conheco alguem que teve o mesmo cancer que tu e se curou!"

E eu penso: Bom pra essa pessoa, mas cada um esta no seu barco, e o meu esta afundando neste momento, assim que saber que alguem se curou, nao sei se me da animo ou inveja. Quando se esta nessa situacao, nosso desfecho acabara sendo uma estatistica, mais um percentual. Pode ser um ou outro, e cada caso é um caso.

"Ouvi falar de gente que se curou com tratamentos alternativos de.... (Babosa, graviola, dieta do ph...)"

E eu penso: tantos estudos de medicos de renome para alguem se curar com babosa? Tanta gente famosa e com muitos recursos nao se curam, porque nao funcionou pra eles isso? De novo, cada caso é um caso, e esses tratamentos ainda nao tem comprovacao cientifica. Sou muito a favor de pesquisas em novas alternativas, mas como meu medico disse, a dificuldade de comprovacao cientifica existe porque nao ha como arriscar as poucas chances de vida de um paciente, na tentativa de um tratamento alternativo.

O pior, e raras, sao as piadas tentando achar o lado ironico da situacao. Somente o paciente tem o direito de fazer isso, nunca de um parente ou amigo. O cancer é muito triste para terceiros rirem a respeito. Teve gente que me encontrava e me chamava de Hilander, em referencia a que me recusava a entregar. A gente da aquele sorriso amarelo mas a verdade é que palavras podem machucar. Ja teve gente tentando ser engraçada com relacao ao meu motivo do meu cancer (testiculo), e por ai vai. Em resumo, piada é um terreno muito perigoso e quase certo sera de mau tom. Deixemos isso para o paciente.

Volto a salientar que todas essas frases sairam de pessoas com muito boa vontade, com a melhor das intencoes, e que sempre fiquei agradecido pela tentativa de me animar.

Meu objetivo é dar um insight do paciente.

Beijos!

2010-06-02T18:41:00.000+08:00

Hoje resolvi dar uma olhada no blog, ler meus posts antigos. Eh incrivel como me transporta no tempo, e parece mentira que tudo isso aconteceu comigo. Nao canso em dizer que eh surreal estar aqui, tendo passado por tanta coisa. Acho que eh assim que um sobrevivente de algum desastre se sente, ou seja, grato, feliz, mas uma sensacao estranha.

Ja passou tempo desde o fim do tratamento, ja entro no mes de junho, o tao esperado mes que pra mim tem o significado especial, a linha de chagada de um ano. Nao eh uma vitoria definitiva sobre a doenca, afinal nao eh matematico, mas eh um sinal de que tudo esta correndo muito bem.

Medo? Sempre, nunca ficarei livre disso. Aprendi a conviver com ele. Chega a ser engracado, qualquer coisa anormal que sinto, ja penso no pior. Mas nao chega a ser algo que tire meu sono, a preocupacao ja virou um habito.

Outra coisa que me chamou a atencao, eh como tem pessoas queridas ao nosso redor. Ler as mensagens agora tem outra conotacao, mas que me emocionam da mesma forma.

Enfim, estou com saudades de muita gente, que espero pouco a pouco reencontrar. Estamos aqui, como sempre nossa vidinha pacata em Porto Alegre. Quem se aventurar por estas bandas, me avise que sera um prazer recebe-los.

Beijao,

Carlos

Feliz dia/mês das maes!

2010-05-18T00:59:00.002+08:00

Queria desejar um feliz MES das maes. Se soubessem como sao especiais, acho que nos filhos nunca expressamos o verdadeiro sentimento que temos pelas nossas maes, nunca deixamos claro como amamos e sentimos falta de quem nos gerou e cuidou sempre.

Fizemos uma homenagem para nossas maes, um filme que tenho tentado colocar no youtube, mas ficou muito grande. Estamos re-editando e colocaremos no blog assim que possivel. Ficou muito legal, e acho que podemos extender essa homenagem a todas as maes do mundo.

Beijos,

Carlos.

2010-05-08T00:28:00.000+08:00

Acho que vou comecar a escrever sobre assuntos gerais, porque gracas a Deus a doenca esta ficando para tras, e cada vez penso menos nisso. Nao nego que toda semana tenho algo que me assusta, e fico nervoso mas aprendi a lidar com isso. Me mantenho ocupado e com uma rotina saudavel. Outras questoes estao aparecendo, coisas corriqueiras, e ate superfluas do dia a dia de uma pessoa normal, tipo: sera que vou ficar careca assim pra sempre? Ou: preciso de roupas novas... Tambem habitos ruins voltaram, como de tomar cafe em quantidades que ate o amante do Starbucks ficaria surpreso. Mas nao adianta, eu tenho direito a algum vicio, e esse e o unico realmente que posso me dar o luxo, ja que beber eu fui proibido pelos medicos.

Ah, falando de coisas novas, finalmente estou conseguindo me re-organizar. Estamos “downsizing”, ou dimuindo o padrao. Isso seria algo para se preocupar ou ficar chateado, mas eh o contrario, me sinto leve, tranquilo. Nao tenho aquele peso de compromissos e ambicoes. O alivio nao eh soh na parte financeira, afinal tudo que penso sempre eh no futuro da Julia, mas tambem o lado psicologico, pois era como se estivesse amarrado aquilo, ao passado. A um passado que foi bom enquanto durou. Hoje olho as fotos dos nossos amigos ao redor do mundo, e sei que pelo menos hoje eu nao sou mais parte disso. O mundo era pequeno antes, agora hesito em pegar aviao mesmo que seja para viagens curtas. Outrora nao imaginaria ficar longe da acao, hoje sou feliz aqui com uma vida pacata.

Como eh um recomeco, isso era necessario, ou seja, se desfazer de coisas materiais, re-organizar, comecar de novo, passo a passo e reconstruir uma vida, uma rotina. Nao eh tarefa facil, o cancer foi um puxao de tapete num momento em que eu estava galopando, no auge da carreira. Meu mundo desabou de uma forma tao rapida, que nao tive nem tempo de lamentar. Nao tive tempo sequer de fechar a porta do apartamento que deixei pra tras quando sai de ferias de Hong Kong.

Acho que muitas pessoas passam por situacoes similares, recomecos. Desde os mais radicais, catastrofes, como problemas pessoais. Sao desafios que a vida nos traz e que como sempre, aprendemos muito com eles. Meu pai acaba de se separar, e eh muito triste ver outra familia se desfazer. Ele tambem esta passando por um recomeco, e vai levar muito tempo para ele se re-organizar e entender seu novo papel e seu caminho. Pelo menos ele tem o apoio da familia, e posso dizer que tenho sido bom filho estando a disposicao sempre.

Falando nisso, eu fico me questionando se estou me esforcando o suficiente ajudar as pessoas. No fundo acho que nao. O sistema e engracado, porque ha tantas carencias e tudo e complicado. As ONGS nem sempre funcionam bem, sao mal administradas ou sao fachada para alavancar politicos. Por outro lado, as pessoas necessitadas ja partem do principio que e uma obrigacao da sociedade lhes prover o sustento, sem nunca ter tentado algo por si so. E um assunto muito polemico, porque afinal pagamos impostos para serem usados em melhorias na sociedade, em gerar meios para que todos possam ter condicoes iguais.

Falando com muitas pessoas acabo descobrindo coisas absurdas, como por exemplo os indigentes que passam frio a noite, porque nao querem ir aos abrigos da prefeitura porque la e obrigatorio tomar banho. Ou a coleta de roupas de campanhas no inverno, onde as melhores roupas sao desviadas por pessoas envolvidas na campanha para revenda ou uso pessoal.

Tenho ligado para o hospital onde me tratei me oferecendo, e ate agora nao consegui chegar a pessoa que decide sobre a rotina dos pacientes para poder agendar algo. Fico ligando e nunca retornam as ligacoes. E frustrante. Quero fazer mais, mas sempre esbarro em alguma dificuldade e ai volto a minha rotina. Vou tentar ser mais enfatico, e realmente me esforcar para ajudar. E incrivel, mas a ajuda e tao complicada quanto outra atividade, requer foco, esforco e perseveranca.

Bom, era isso... acho que meu blog eh minha terapia.... ja falei isso ne?

Beijos a todos. Be good, do good.

2010-05-04T05:49:00.000+08:00

Fiz mais uma bateria de exames esse mes, e gracas a Deus esta tudo bem novamente. Contagem regressiva segue firme e forte. Apesar de nao ser uma conta exata, os medicos colocaram como junho sendo o primeiro objetivo a ser cumprido pois completara um ano do tratamento. Eu nao consigo evitar em ver esse mes como uma linha de chegada, embora nao signifique que os controles acabarao, ou que possa relaxar. Acho que relaxar mesmo sera impossivel, sempre me acompanhara por toda a vida.

As pessoas que estao passando por isso, e especialmente aos que pude entrar em contato no Brasil e uma pessoa na Bolivia, muita forca e que sigam encarando o tratamento de forma positiva. Como uma amiga dizia, um dia de cada vez.

Beijo,

Carlos

2010-04-18T04:40:00.002+08:00

Hoje é meu aniversario, amanha é o da Bele, e é importante escrever umas linhas para as pessoas que fazem parte da nossa familia. Obrigado a todos pelo apoio e amor demonstrados sempre.

Sei que parece o mesmo discurso trivial, nessas datas falamos em felicidade, amor, paz e saude. Mas nunca essas palavras significaram tanto pra mim, especialmente a ultima, como neste ano. Tambem sempre nessas datas penso como passa rapido o tempo. De certa forma, com tudo que me aconteceu ultimamente, cada aniversario tem um sentido muito especial. Uma comemoracao pelo fato de estar aqui por mais tempo, de poder aproveitar essa segunda chance. Agora ja estou com 36, e lembro que aos 33 pensei que seria meu ultimo aniversario. Agora estou aqui, como num passe de magica, brincando em casa com a Julia, segurando a Tasha dos Backyardigans e um balao do Lazy Town escrevendo essas linhas enquanto ela me chama para pintar no seu livrinho, no dia do meu aniversario. Parece um sonho, mas se for por favor nao me acordem.

Beijos,
Carlos.

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Today is my birthday, tomorrow is Bele’s birthday, so it is important to write few lines for thes ones who are part of our family. Thank you all for your support and love.

I know the usual speech is about hapiness, love, peace and health. These words, especially the last one, mean more than ever to me this year. Birthday are also a way to realize how time flies. For me, with all what happened lately, each special day hás a real meaning. A day to celebrate that I am here for longer, able to enjoy this second chance. I am 36 now, and I remember that at 33, I though this was going to be my last birthday. And now here I am, at home with Julia, writing those lines while she is calling me to play with her, on my birthday. It looks like a dream, but if it is, please don’t wake me up.

Love,
Carlos.

Feliz Pascoa !

2010-04-05T17:33:00.001+08:00

Queria desejar pra todos nossos amigos uma feliz pascoa, e desejar a todo mundo muita felicidade, equilibrio e saude.
Beijos!

2010-04-01T15:53:00.003+08:00

Acabei de receber o resultado das tomografias. Por uma sequencia de conicidencias, o laudo do exame dizia que tinham nodulos presentes nos pulmoes, mas que nao eram conclusivos. Logicamente foi o suficiente para me deixar sem o chao novamente. Correria pra ca, pra la, mil ligacoes... Como sempre, nessas horas meus medicos de plantao, que sao muitos, nao atendem o telefone. Ai a angustia aumenta.

Eh dificil descrever como isso eh angustiante, mas de alguma forma desenvolvi um “botao” dentro de mim que consegue desligar isso e seguir normalmente.

Finalmente consegui falar com meu medico, quem falou com o radiologista e chegaram a conclusao que era somente uma ma interpretacao da imagem, que eram cicatrizes anteriores. Ao analisarem novamente as imagens realmente concluiram que esta tudo bem.

Enfim, sigo bem e cada vez mais perto da linha de chegada.

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I just received the results of the tomography. For some reasons, the report showed that there were nodules in the lungs, but that wasn’t conclusive. It was obviously sufficient to make me feel devastated. We ran here and there, had thousand of phonecalls... Like usual, my regular doctors (and they are many), don’t answer the phone. And the anguish increases.

It is hard to describe how this is distressful, but somehow I managed to press the “off” button and go on. I could finally reach my doctor, who spoke to the radiologist and they concluded it was only a bad interpretation of the image, propably scars from previous surgery. Then they analyzed it again, and concluded everything was fine.

So I am OK and always closer to the final crossing line.

2010-03-18T20:57:00.003+08:00

Estou indo pro aeroporto. Tenho uma sensacao estranha, uma certa angustia. Vou pro Mexico, a ultima vez que fui faz um ano, e foi onde tive uma crise aguda e ao voltar as pressas descobriram o tumor no cerebro. Preciso realmente estar fazendo isso? Vale a pena o sacrifico, trabalhar e ficar longe uma semana? Venho viajando cada vez mais, mas essa vez fiquei muito ansioso. Ando com uma dor nas costas, que creio seja alguma lesao muscular. De novo, dor nas costas, eu nao querendo parar. Ja vi este filme antes.

As vezes nos mesmos criamos as angustias, por uma recompensa muito pequena comparada ao dano que nos faz.

Os problemas do trabalho tem me deixado muito nervoso, e novamente comeco a acordar pensando na lista de assuntos a resolver. Antes tinha brigar com o despertador, era como se a cama me agarrasse, agora eu nao consigo ficar nela. Hoje tive um dia terrivel, com mil problemas. Mesmo assim nao deixo de sair dessa loucura e entrar no mundo da Julia. Brinquei um pouco e a levei pra escolinha, e ao ve-la chorar ao se despedir de mim, tudo fica tao obvio. Ela estando bem, o resto eh tao pequeno. Eh tudo tao simples, ela da razao a tudo isto.

Beijos,

Carlos.

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I am going to the airport. I have a strange feeling, anguish. I am on my way to Mexico. Last time I went there was one year ago. There, I had a crisis and I discovered I had a brain tumor when I got back. Why am I doing that? Is it worth it? To work and stay away from home for 1 week? I have been traveling more and more, but this time I felt anxious. Lately, I have a backache, which I think is a muscle injury. Again, a backache, and myself not wanting to stop. Sounds familiar…

Sometimes we create our anguish, for a very small reward compared to the damage it brings.

Problems of work left me very anxious lately. I am waking up at night thinking about the things I need to do. Before, I couldn’t get up, it seemed the bed couldn’t let me go. Now I can’t stay in it. Today I had a terrible day, full of problem. So I tried to go out of this crazy world and go into Julia’s one. I played with her, brought her to school. When she cried to say goodbye, everything suddenly seemed clear. If she is fine, everything else is small. It is simple, and she gives a reason to everything.

Love,

Carlos.

2010-03-04T16:54:00.002+08:00

Hoje finalmente visitei o hospital novamente, dando inicio ao meu proposito de falar com as pessoas que estao fazendo tratamento e gostariam de conversar comigo. Esse foi um conselho da minha querida amiga Dri, quando eu nao sabia como ajudar as pessoas, ela me sugeriu que a melhor coisa a fazer era doar meu tempo e minha dedicacao. Entao foi o que fiz hoje. Logico que as coisas nao sao tao simples como imaginava, ou seja, chegar no hospital e entrar de quarto em quarto visitando pacientes. Depois do aval do meu medico, precisei falar com a enfermeira chefe e entao ela falaria com as psicologas para avaliar a ideia, a qual ela gostou muito e inclusive era parte de um projeto que eles tinham mas ate entao nao concretizado. De todas formas foi otimo para reencontrar os enfermeiros que tanto cuidaram de mim e continuam cuidando e protagonizando historias de sofrimento e angustia, sem deixar que falte um sorriso no rosto.

Por outro lado, a experiencia de visitar o hospital pra mim eh muito mais profunda e complexa. Um paradoxo. Eh incrivel como um lugar pode trazer lembrancas que minha memoria tinha se encarregado de alocar num canto onde nao pudesse acessal-las facilmente. Foi como mexer num enxame de abelhas, sendo que as abelhas nesse caso sao meus pensamentos, medos, lembrancas. Tudo vem a tona, como se num instante me transportasse a um mundo paralelo, que sim existe, mas que minha consciencia nao quer ver ou ouvir. Ao sair de la, apesar de um pouco confuso, me senti leve e feliz. Uma sensacao maravilhosa de estar la por minha propria escolha, a escolha de usar o tempo que ganhei quase por milagre para dividi-lo com gente que participou dessa historia.

Beijos,
Carlos.

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Today I finally went to the hospital again, to talk to people who are undergoing a treatment and who would like to talk. This was the advice of my dear friend Dri, when I didn’t know how to help people, she told me the best thing I could do is giving my time and dedication to people. That’s what I did today. Of course this wasn’t as easy as I thought, going to the hospital and just enter into the patient’s rooms. After my doctor’s agreement, I had to talk to the chief nurse and then she spoke with the pychologist to evaluate the idea. They really liked it, as it was something they wanted to do for a long time but never did. It was good to see the nurses who took care, taking care of toehr people, always with a smile on the face.

On the other side, this experience is very deep and complex. A paradox. It’s crazy how some place can bring back feelings that your memory had hidden somewhere, in some non accessible place. It’s like trying to disturb a swarm, with the bees being my thought, my fears, my memory. Everything comes afloat, as if it takes me to some parallel world, an unconscious world that I don’t want to hear or see. When I came out of the hospital, even if confused, I I felt happy and light. It is a wonderful feeling to be there on my own decision, and to decide to use the extra time I have to share it with people envolved with this story.

Love,
Carlos.

Outback com o Peter & Naldo

2010-02-25T21:53:00.003+08:00

2010-02-18T22:15:00.002+08:00

Hoje me olhei no espelho e pensei na fragilidade da nossa imagem. Pensamos que somos o que vemos, mas nao é verdade. Somos algo surreal, combinacao de fatores socio-economicos e etarios. Acho que por isso nao vou sofrer nada com envelhecimento, porque sei que imagem é algo relativo, e quem define quem somos de verdade sao nosso espirito e nossas atitudes. Elas eh que sao bonitas ou feias. Ao me analisar no espelho, me senti como aquele brinquedo "Mr Potato Head", em que as criancas vao montando uma cabeca nua com orelhas, sombrancelhas, cabelo, nariz, e dando forma a uma cara com expressao variada. Eu ja fui o Potato Head, cor de pele estranho com tonalidade tabaco/cinzento, sem nenhum cabelo nem cilio ou sombrancelha ou nada para dar alguma expressao ao meu rosto palido.

Hoje, depois de breves 6 meses, com a pele dourada do sol do verao e os cabelos voltando a normalidade - que significa a retomada da insistente calvice diga-se de passagem-, meu "potato head" ganhou os acessorios que precisava para me sentir "eu" novamente. Mas nao posso esquecer que esse "eu" que vejo no espelho nao tem nada a ver com a realidade, eh soh uma embalagem passageira.

Beijos,

Carlos

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One more month, one more exam, and the finish line looks a little bit closer. Thanks God, everything is OK once again. 8 months after the end of my treatment in the US. I have never been good for so long, which make me feel happy and hopeful.Today I looked at myself in the mirror and I thought about how fragile is our image. We think we are what we see, but it is not true. We are surreal, a combination of socioeconomic and age factors. That is why I think I will never suffer from getting old, because I know image is relative, and that what define what we really are is our spirit and our attitudes. Those are the one who are beautiful or ugly.

I already felt like the toy Mr. Potato Head in the mirror, this naked head where children can add ears, hair, eyebrow and nose until giving a expression. I have been Mr. Potato Head, with a strange color of skin, without hair or eyelash/eyebrow or even anything to give some expression to my pale face. Today, and after only 6 months, with my tanned skin and my hair growing back to normal –which also means my baldness is back- I found back what makes me feel “me” again. But I cannot forget that this “me” is not real, but only a transient packaging.

Love,

Carlos.

2010-02-10T06:11:00.003+08:00

Tenho aproveitado bastante o periodo de ferias para fazer tudo que gosto. Ficar em familia, na praia com a Julia e meu programa preferido. Alem de continuar a recuperacao fisica, o que no verao fica mais facil pois posso fazer varias atividades na agua. Visitamos amigos queridos no Rio, um lugar que nao conhecia e fiquei encantado.

Faz tempo nao visito o medico, mas devo faze-lo proximos dias. Tenho adiado constantemente essa consulta, acho que inconscientemente para ter mais tempo de “ferias”. Por esse motivo nao tenho escrito tanto no blog, mas como um amigo falou, isso eh sinal que estou bem.

Vi o post do Vitor, e reitero que estou a disposicao para quem quiser conversar. Meu MSN eh carlos_marcell@hotmail.com

Beijo,
Carlos.

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I made the most of my vacation to do what I most like. Enjoy my family, stay at the beach with Julia (my favourite program). I also work on my physical recovery, and it gets easier during the summer as I can do a lot of exercise in the water. We went to Rio to visit some very dear friends, a place that I didn't know and that I really liked.

I haven't seen the doctor for a while, but I need to do it in the next few days. I have postponed it a l ot, I think unconsciously I needed so time off, on vacation. That is also why I haven't posted anything on the blog, but like a friend said, this shows that I am OK.

I saw Vitor's comment, and I repeat: I am available for anybody who would like to talk. My MSN is carlos_marcell@hotmail.com.

Love,
Carlos.

2010-01-21T22:59:00.002+08:00

Hoje tive a oportunidade de falar com uma pessoa que esta passando por uma situacao dificil. O caso dela e leucemia, e o relato dela me fez perceber como tem pessoas que sofrem igual ou mais que nos, e nem por isso perdem o positivismo. Parabens! Pra mim foi um prazer poder tirar as duvidas quanto os efeitos do tratamento, e de alguma forma ajudar a desabafar pois as pessoas que tem cancer, precisam falar sobre o assunto, como se fosse uma valvula de escape. Ainda mais com alguem que passou por uma situacao, entao a conversa fica num plano conhecido por ambos, e ate uma cumplicidade.

Eu me lembro que minha familia ja nao me aguentava pois eu simplesmente nao conseguia falar em outra coisa, ao ponto que praticamente me obrigaram a procurar um psicologo. Realmente precisava de terapia, alguem para me ouvir. Por isso sempre lembro a todos que me acompanham que estou a inteira disposicao pra quem quiser conversar, trocar uma ideia ou dividir aflicoes. Sei bem como eh isso, e gracas a Deus tive a minha familia para absorver minhas incertezas, mas se nao tivesse eles, precisaria de alguem.

Beijos.

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Today I had the opportunity to talk with someone who is having a difficult time. Her case is leukemia, and she showed me that many people are suffering the same, or even more than us, and they still stay positive. Congratulations! It was a pleasure for me to remove my doubts about the effects of the treatment, and somehow to unburden myself, as people with cancer need to talk about it, like a discharge valve. And it gets easier with someone who have been through the same, so the chat stays on something that we both know, with complicity.

I remember that my family couldn’t stand anymore the fact that I couldn’t speak about anything else, so they asked me to see a psychologist. And I needed it. I needed someone to listen to me. That’s the reason why I want to say to all of you that I am at your disposal if you need someone to talk to, exchange some ideas or affliction. I know quite well how it is, and thanks God I had my family fot that, but if I hadn’t, I would have need somebody else.

Love.

2010-01-13T00:35:00.003+08:00

Hoje eh uma data especial. Engracado hoje no cafe da manha, a Cibele me perguntou: esta tudo bem? E eu ja na rotina quase normal, respondi que sim, alguns problemas de trabalho mas tudo ok. Incrivel que depois de tanto tempo meus "problemas" sao coisas de trabalho. Eu aprendi bem o que os verdadeiros problemas sao, aqueles que ao acordar ainda estavam ali, sem nenhuma perspectiva ou garantia de solucao. Aquela ameaca que sempre estava do meu lado, nao importando onde estivesse, ela estava la. Bem, foi ai que a Cibele me disse "sabe que data eh hoje"? Rapidamente pensei "shi, esqueci do nosso aniversario de casamento"... Mas nao, isso eh em marco. O que seria... Dai me dei conta. Ha exatos dois anos, no dia 13/1/2008 eu descobria que tinha cancer.

Eh impressionante pensar que num dia como o de hoje, minha vida -e a de todos a minha volta- mudou tao depressa e repentinamente. Um dia como outro qualquer, que poderia ter acabado como acabou hoje, feliz e brincando com minha filha em casa. Mas aquela data seria o marco na minha vida, meu renascimento. Apos dois anos ainda estou aqui, cheguei mais longe do que muitos pensavam, e por si so uma vitoria a ser celebrada. Enfim, minha luta segue mas sempre olhando pra tras e aprendendo com tudo o que passou.

Beijos

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Today is a special day. This morning for breakfast, Cibele asked me : “everything ok”? I answered that everything is fine, just few problems at work but everything ok. That’s funny, now my problems are some issues at work. I learned what real problems are, those that remain when you wake up in the morning, those that you don’t have know if there is a solution. This threat was always there by my side, no matter where I was. Then Cibele asked me “do you know what day is today?”. Then I thought “I must have forgotten our anniversary…”. But no, it is in March. Then I remembered: 2 years ago, on the 13/01/2008, I discovered I had cancer.

It is crazy to think that a day like today, my life –and the one of all my friends and family- changed. A day like any other, a day that could have ended like today, happy and playing with my kid. But that day was a special day in my life, my reborn. After 2 years, I am still here, I went further that many people thought I would, and that’s why it is a victory to be celebrated. Well, my fight goes on, but always looking back and learning from what happened.

Love.

Feliz ano novo !

2010-01-07T06:38:00.003+08:00

Feliz ano novo para todos nos! O que mais desejo a todos é saude, paz e muita felicidade. Passamos o reveillon maravilhoso cercado da familia na praia. Fizemos tudo em casa e ficamos dançando e celebrando a vida ate 5hs da manha. Nao estava mais acostumado com festa, mas aguentei bem, embora senti o cansaco nos dias seguintes. Eu ainda vou ficar por aqui na praia aproveitando os dias para me exercitar, entrar em forma e ficar com a familia.

Nesse periodo de feriado, tivemos a visita maravilhosa da Claudia e Prashant e da Lu e Hilton. Amigos do coracao que sempre estiveram ao nosso lado. Ainda vou colocar as fotos aqui no blog quando voltar a Porto Alegre. Por enquanto a unica foto que tenho eh a que meu cunhado tirou, mas da para ver o clima de descontracao que tomou conta de nos nesses dias festivos.

Beijos pra todos e feliz 2010!

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Happy new year everyone! I wish you all health, peace and happiness. We had a wonderful NYE with friends and family at the beach. We stayed home, dancing and celebrating life until 5am. I was used to party like this anymore, but I could stand it, even if I felt tired for few days afterwards. We will stay few more days here at the beach, to do some exercise, enjoy the family and get in shape.

In this time of the year, we had the visit of Claudia & Prashant, and Lu & Hilton. Close friends who always stayed by our side. I will add few pictures when I will be back in Porto Alegre. The only picture I have for now is the one my brother in law took, and I am sure you can already have an idea of the atmosphere of the party.

Love and happy 2010!

Feliz Natal !

2009-12-25T23:22:00.000+08:00

Estamos todos tao felizes com a chegada do natal. Mais um ano que se encerra, e pra nos foi um ano especial, um ano de muita luta e de muitas batalhas vencidas.

Foi um ano em que aprendi muito, aprendi o conceito de solidariedade, aprendi que tem pessoas de bom coracao, pessoas dispostas a ajudar o proximo quando ele necessita. Se o mundo tivesse mais pessoas assim.

Tambem ganhamos novos amigos, a mais grata das surpresas. Gente que nos acompanha e acabou se tornando intima. Isso talvez tenha sido a maior conquista e licao desse ano que agora se encerra. Novos amigos que pra sempre estaremos ligados.

Queria aproveitar pra agradecer todas as pessoas que de alguma forma nos apoiaram, torceram, rezaram e estiveram ao nosso lado nos dando forca. Voces sao parte muito importante no final dessa historia, que ainda nao acabou mas espero estejamos no fim.

Um super beijo pra todos nossos amigos. Gostaria de lista-los, fazendo mencao pra cada um, mas sao tantos nomes que a lista seria injusta pois deixaria alguem de fora (Odila, Shioban, Felipe, Fabi, Dorothee, Joyce, Deia...) e por ai vai, gente maravilhosa sempre conectada conosco.

Costuma-se dizer que conhecemos os amigos de verdade quando precisamos deles, e que no fim sao muito poucos. Pra mim esse ano mostrou que esse ditado esta errado, e que pelo contrario, no momento que mais precisei tinha muita gente me extendendo a mao.

Entao que todos tenhamos um feliz natal e ano novo cheio de paz, bondade, saude e felicidade.

Beijos,
Carlos, Cibele e Julia

2009-12-14T23:31:00.002+08:00

(see below for english)

Chegando a epoca de natal. Adoro essa epoca. Tudo fica leve, as pessoas estao felizes no fim de mais um ano de conquistas, desafios e crescimento espiritual. Pra mim nada tem mais sentido nessas datas festivas, que valorizar e agradecer a familia que tenho a minha volta, o alicerce que me sustenta. Se cada dia eh um milagre, cada data especial eh uma comemoracao ao fato de estar vivo. Pensar que ha apenas seis meses estava em estado critico num hospital em Indianapolis. Ano passado, nesse mesmo periodo, estava internado fazendo quimio, e sai do hospital para passar a noite de natal com minha familia em casa. Na verdade era so a presenca de espirito, porque mal conseguia ficar em pe. Passei o natal deitado no sofa, mas foi importante para renovar os animos, principalmente para que minha familia me tivesse por perto, pois a rotina de hospital eh extenuante para todos.

Agora estou aqui vivendo o presente, quase que normalmente e como se tudo o que passou nao tivesse acontecido comigo. Sao coisas que quero deixar pra tras, capitulos da minha vida que espero sejam parte de uma historia com final feliz. Antes disso faltam os proximos meses, ultimos capitulos dessa novela que as vezes parece nao ter fim. E sao esses meses talvez os mais importantes em toda essa caminhada, pois ali se definira o desfecho. Entao os espero ao mesmo tempo que vivo intensamente cada dia.

Beijos

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Xmas time is coming. I love it. Everything gets lighter, people are happy with one more year of conquest, challenge and spiritual growth. It is a good time to thank and valorize the family I have by my side. If every day is a miracle, every special day is a celebration of being alive. Less than 6 months ago, I was in a very critical state in a hospital in Indianapolis. Last year, I was undergoing a chemo, and I left the hospital to spend the night with my family at home. Actually it was only to be there with them, because I could hardly stand up. I spend Xmas eve lying on the couch, but it was good to be there with them, as the routine at the hospital was really exhausting for all.

Now I am here, living day-to-day, almost normally, as if nothing happened. I want to leave this chapter of my life in the past, and I hope it will be with a happy end. Before that, there are few more months to go, last part of a soap opera that seems to never end. And these few months maybe will be the most important part of this long fight, because we will know the end. So I will wait for it at the same time that I live intensely every day.

Love,

Carlos.

2009-12-07T19:50:00.001+08:00

Faltam 5 dias para eu acabar a qumio oral. Certamente um marco significativo em tudo isso. Agora me sinto como se o desafio comecasse pra valer, eh como se deixasse as muletas e tivesse que andar sozinho. Ate entao tinha esse grau de tranquilidade pois de certa forma ainda estava em tratamento, mas daqui pra frente nao. Embora seguirao as rotinas de exames e hospitais, o tratamento em si acabara no final desta semana. Agora sim fica tudo nas maos de Deus, da medicina e do destino.

Nestes ultimos meses muitas pessoas se foram, parentes de amigos, familiares, conhecidos etc. Essa luta que eu venho travando ha dois anos eh repetida milhares de vezes a todo instante, com tempos e desfechos dos mais distintos. A unica coisa que podemos fazer eh nos cuidarmos da melhor forma possivel, estar atentos a qualquer sinal do nosso corpo, porque essa doenca cresce a cada ano tendo em vista o modo de vida moderno, stress, alimentacao incorreta e outros fatores. Tambem eh sempre bom estar cercado de amigos e parentes, pois sao eles quem nos dao apoio nas horas mais dificeis, e mesmo sao eles que nos motivam a fazer os exames que normalmente deixariamos para depois. Penso nisso porque mesmo eu, tendo passado pelo que passei, ainda reluto em visitar medicos quando sinto algo diferente.

Aproveitem essa epoca de ferias para fazer um check-up, em vez de somente pensar na viagem de ferias com a familia. Diversao eh importante, mas nao custa nada reservar alguns dias para cuidarmos do nosso maior tesouro.

Beijos

Carlos

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5 more days to go to finish my oral chemo. Now I strat feeling that it was worth it, like if I am now starting to walk by myself, without crutches. Until now I had this tranquility since I was under treatment, but not from now on. Even if I will still have the exams and hospitals, the treatment itself will be finished this weekend. Now it is in God's hands.

Lately, many people left us, relatives, family or friends. This fight I have been through is happening with many people at any moment, with different timing and ending. The only thing we can do for sure is take care of ourselves, listen to our bodies, because cancer grows with our way of living (stress, nutrition, etc). It is also really important to be surrounded by friends and family as they are the ones who can help and give some support when needed, and sometimes even insist to do the exams we don't want to take. I know that because even me sometimes don't want to see a doctor when I feel something different.

So in this time of the year, try to think also about doing a check up instead of thinking about vacations only. Fun is good, but taking care of our most precious treasure is even better.

Love,

Carlos.

2009-11-30T07:45:00.003+08:00

(text in english below)

Recebemos finalmente a mudanca de Hong Kong. Estamos muito felizes com o recomeco da vida, e a chegada das nossas coisas eh um marco em tudo isso. Eh como se agora realmente recomecassemos a viver novamente uma vida que tinhamos deixado em “stand by”. Ao abrir as caixas revemos coisas que sequer lembravamos mais, mas que faziam parte do nosso dia a dia. Coisas que as vezes cheguei a duvidar que algum dia poderia rever. Parece que o tempo ficou congelado naquele dezembro de 2007 quando saimos de ferias, e agora tudo volta a andar. Anotacoes, contas a pagar, roupas sujas, moveis, tudo estava la. Toda uma historia de 8 anos vivendo em Hong Kong, epoca que nunca esqueceremos. Encontrei meu antigo skate, e foi o que precisava para sair pra rua e pegar um vento no rosto, como nos antigos tempos em Discovery Bay. Saudades daquela epoca. Foi a primeira vez que me exercito em meses, fiquei exausto, mas valeu muito a pena.

Tambem eh engracado como o tempo transforma objetos em obsoletos. Vieram aparelhos eletronicos que em questao de anos ja nao fazem mais parte do cotidiano, como telefones celulares, MD players, aparelhos de fax e impressoras antigas. Mais uma contribuicao para um problema mundial pouco falado que eh o lixo eletronico. Toda essa prafernalia nao tem destino senao lixoes clandestinos, algo que a sociedade deveria comecar a discutir mais. A moda tambem mudou e muitas das roupas e sapatos serao doados.

Beijos pra todos.

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We finally received the moving from Hong Kong. We are very happy with this new beginning, as if we are now really starting to live the life we had left in stand by. When opening the boxes we discovered things that we didn't even remember, but were part of our daily life. Things that I doubted I would see again some day. It seems time was frozen on december 2007 when we left on vacation, and now life continues. Notes, bills, clothes, furnitures, everything was there. The story of 8 years in Hong Kong, a time that we will never forget. I found my skateboard, and that was I needed to go to the street and have some fresh air on my face, like old times in Discovery Bay. I miss that time. I was the first time I did exercise in months, and I was really exausted, but it was worth it.

It is also funny how time change some things in obsolet equipement. We received devices that in a couple of year are not part of our daily life anymore, loke cel phones, MD players, fax and printer. One more prblem to this worldwide issue that is waste and rubbish, that society should start to talk about more. Fashion also changed many shoes and clothes will be given away.

Love,

Carlos.

2009-11-23T02:44:00.002+08:00

(see below for english)

Fico preocupado como a tecnologia ao mesmo tempo que aproxima as pessoas, tambem as afasta. Tenho pensado sobre isso, pois sinto falta do contato com meus amigos de Hong Kong. Quase nao recebo noticias de ninguem, so alguns “scraps” ou comentarios no facebook. Muitos se mudaram, alguns ainda estao la, mas pouco a pouco a gente vai perdendo contato, e talvez a tecnologia tenha algo de culpa nisso. Ficou mais facil mandar um SMS do que pegar o telefone e falar com a pessoa, trocar confidencias, rir, sentir aquela sensacao gostosa de gostar de alguem e descobrir coisas em comum. Coisas que nos tornam amigos. Deixar um scrap, ou chat no skype ja se tem como manter contato.

Nao generalizando, muitas pessoas hoje em dia se limitam a manter a relacao atraves de sites de relacionamentos, como Facebook. Com um simples “oi como estao” ou “que legal essa foto” se tem a falsa sensacao que estamos convivendo, mas nao estamos. Eh a mesma coisa que quando voce fala com alguem e diz “manda abraco pra fulano”. Ora, se quer saber como o fulano esta, ou mesmo deixa-lo saber que lembrou dele, seria mais logico pegar o telefone e ligar, conversar, gasta 5 minutos do nosso precioso tempo. Alias, nao importa quanto tempo tenhamos disponivel, nunca parece suficiente. Esta tudo muito superficial. O mundo esta superficial, rapido demais. Estamos prezando por quantidade e nao qualidade. Mas a verdade eh que manter um relacionamento a distancia eh muito dificil, e tambem assumo minha culpa em nao me esforcar mais, sempre me escondendo um pouco na desculpa da minha doenca para ficar preguicoso.

Entao, se achar que tenho alguma razao nisso tudo, pegue o telefone e ligue pra algum amigo que nao fala a tempo e sente saudade. Essa pessoa certamente adorara a surpresa. A amizade se cultiva e se mantem assim, com pequenos gestos.

Beijos,

Carlos

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It is funny how technology can bring people closer bur also separate them. I miss my friends in Hong Kong. I almost never receive news from anyboday, only few scraps and comments on my facebook. A lot of them moved, others are still there, but we are slowly loosing touch, and maybe technology has to do with that. Nowadays it is easier to send an SMS than to give a call, exchange a nice conversation, laugh, feel the nice sensation to care about someone and to discover new things we have in common. Things that make us friends. A scrap or chat on skype is to keep in touch.

Many people nowadays keep in touch with their friends only with facebook. With a simple little 'hey how are you?" or "nice picture", we have this wrong feeling that we are still living together, but we are not. This is the same when we talk with someone and that person tells you "say hello to him for me". If you want to know how that person is, or that you though about him, it should be easier to call him directly, have a nice chat, spend 5 minutes of our precious time. And no matter how long we could spend, it is never enough. Everything is too superficial. The world is superficial, too fast. We keep looking for quantity and not quality. But the truth is,n it is very difficult to maintain a long-distance relationship, and I am also guilty in not trying harder, also hiding behind my disease to allow me to get lazy.

So if you think I am right, take your phone and call a friend you haven't talekd to for a while and that you miss. This person will surely be very happy. Friendship needs to be cultivated, with little things.

Love,

Carlos.

2009-11-16T18:36:00.003+08:00

(see below for english)

Amanha viajo e fico praticamente toda a semana fora a trabalho novamente, e vou sentir muita falta da Julia. Nos acostumamos a viver o tempo todo juntos, e quando me ausento ambos sentimos a falta. O que vivemos ate entao nao eh normal, pois numa situacao normal o pai sai pra trabalhar e volta a noite. A doenca me permitiu estar praticamente constantemente com a Julia, acompanhando cada passinho dela, mesmo que as vezes eu mal pudesse me mexer. Pelo menos estava ali, sempre com ela. Quando me ausento, ela fica mal, chorando sem parar, acorda a noite com pesadelos. Mesmo que eu tenha explicado que “papai vai trabalhar”, acho que ficou o trauma da epoca em que eu estava em tratamento. Na outra semana que viajei, ela andava perguntando se eu estava no hospital. Eh incrivel como essas coisas marcam, mesmo quando somos bem novinhos. Por isso vou tentar ser o mais breve possivel e voltar logo.

Ah, amo ver as mensagens que escrevem pra nos. Sei que tenho escrito bem menos, mas eh momentaneo nessas semanas que estou recomecando. Mesmo assim, sempre corro pro blog ver se tem mensagem de alguem, porque tem sido um grande motivador, e adoro saber que tem tanta gente querida nos acompanhando.

Beijos

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Tomorrow I will go on a business trip again, for the whole week, and I will miss Julia a lot. We got used to be together all the time, and when I have to leave, we both feel it. What we live is not normal, normally the dad goes to work in the morning and come back at night. My disease made me stay with her a lot, I could follow all her little steps, even if I couldn't move sometimes. At least I was there with her. When I leave, she feels bad, she cries a lot and has nightmares. I try to explain that "Daddy is going to work", she has the trauma of my treatment. Last time I travelled, she kept asking if I was in the hospital. It is incredible how these things can mark them, even when very young. That is why I will try to come back as soon as I can.

I love seeing all your messages. I know I have been writing less lately, but even like this, I always open the blog to read your messages, which have been really encouraging. It feels good to know that there are so many dear friends following us.

Love,

Carlos

Back to work

2009-11-09T16:46:00.004+08:00

(see below for english)

Estou comecando a trabalhar, o que significa viajar, visitar gente e empresas, e eh um processo estranho. Nao me sinto preparado para o mundo dos negocios, eh muito dinamico e de certa forma muito duro. Sempre tem que deixar alguem pra tras, e eu nao sou o mesmo cara competitivo que antes. No mercado do jeito que esta, muitos brigam pelo mesmo prato que cada vez fica menor. Entao tem que correr e estar constantemente visitando clientes e fornecedores, o que nao estou disposto a fazer. Sinto muito a falta da familia. Estou fora de forma, lento e ate mesmo ingenuo. Me sinto invadido, forcado a me misturar a gente que nem sempre tem a mesma energia positiva e honestidade. Cancelamento de negocios, promessas nao cumpridas, problemas de entrega e qualidade, falta de lealdade e principios sao constantes nesse mercado.

Esse mundo do couro eh muito particular, mexe com um produto que vem da morte. Fiquei refletindo sobre isso ao visitar um frigorifico na Venezuela. Me levaram la para ver o processo, mas minha cabeca estava longe. Pareceria um absurdo para aquelas pessoas que lidam com isso diariamente eu confrontar o sistema com questionamentos, entao fiquei em silencio. Aquele lugar tinha energia pesada, uma sensacao estranha tomou conta de mim quando estava la vendo animais sendo abatidos em ritmo industrial. Me fez pensar como nos seres humanos somos pouco evoluidos. Somos animais, uma massa de gente indo atras do seu instinto que esta programado no DNA, que eh se procriar e sobreviver sem pensar no coletivo.

Os pobres sem educacao vivem cada dia tentando preencher necessidades basicas, uma luta contra a fome e adversidades. Os ricos vivem um mundo futil de grifes, carros e luxos para justamente se diferenciar da grande massa. Nesses dias que estive viajando, esse disparate de diferenca social me chocou pois os dois mundos vivem lado a lado, os donos das industrias nos seus carroes blindados, restaurantes caros, trabalhando lado a lado com operarios que apenas ganham o suficiente para manter uma familia. Eu passava a manha vendo couros com operarios de chao de fabrica me auxiliando, e depois ia almocar com o patrao deles que gastava no almoco mais do que o salario daquele trabalhador.

Sera que estou pensando demais? Nao posso mudar o sistema, mas pelo menos reflito e, como tambem preciso manter minha familia, me encaixo nele e tento ir adiante.

Mudando de assunto, eu nao acredito mais em coincidencias. Realmente tem algo nos conectando num plano superior. Ao chegar em Sao Paulo, meu voo tinha atrasado entao perdi minha conexao, e a Gol me deu um voucher para fazer um lanche. O lugar ficava um pouco distante, tinha que caminhar por fora do aeroporto, coisa que raramente faco. Vinha caminhando e pensando sobre isso, quando de repente vejo um rosto conhecido vindo na direcao contraria. Era um casal de amigos muito queridos de Hong Kong. Ela me deu uma forca incrivel quando passei pelos momentos mais dificeis do cancer, sempre ligando, rezando e se preocupando. Nao a via fazia varios anos, e a encontrei ali, num lugar e situacao totalmente incomun, que o destino quis que fosse. Ficamos chocados com a coincidencia, principalmente porque agora quem precisa dessa forca eh ela, e por isso estava no Brasil. Eh como se Deus estivesse me dando a chance de retribuir o carinho e conforto que tive quando mais precisei, e nao quero desaponta-lo, vou fazer o meu melhor.

Beijos

Carlos

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I am working again, which means I have to travel, meet people and companies, and this is a strange process. I am not feeling ready for this business world, it is so dynamic and tough. You need to leave some people behind, and I am not the same competitive guy I was before. Nowadays with this market, many fight for even smaller shares. So you need to go for it and visit providers and clients, things I am not available to do. I miss my family. I am not in shape, slow and sometimes even ingenuous. I feel disabled, forced to mix with people that not always have the same positive energy and honesty. In this business, we see a lot of business cancelled, people who go back on their engagement,problem with delivery and quality, lack of loyalty and ethic.

The leather business is very special, it deals with product coming from death. I was thinking about it while visiting a cold storage in Venezuela. They took me to see the process, but my mind was far away. It would be absurd for those people -they deal with eat every day- to hear my questioning, so I remained in silence. This place had a very heavy energy, and I had a very weird feeling while watching all this animals being killed in an industrial rhythm. It made me think how we are not evolved. We are animals, a mass of people following their instinct programmed in their DNA, which is procreate and survive without thinking collective.

Poor people live their life trying to fill their dayly basics needs, fighting against hunger and adversity. Rich people live in a world full of brands, cars and luxury in order to be diferent from the mass. I saw this diference dureing that business trip, the 2 worlds live side by side, the owners with their big cars and the workers with a salary just enough to maintain their family. In the morning I was with the workers to have a look at the leather, and at lunch time I was seated with the boss, spending for our meal as much as the salary of the workers.

Maybe I am thinking too much. I cannot change this, but at least I can think about it, and as I also need to maintain my family, I deal with it.

Changing the subject, I don' believe in coincidence. When I arrived in Sao Paulo, my flight was late so I missed my connexion. The airline gave me a voucher for a meal. The place was a little bit far, so I had to walk outside of the airport, which I never do. I was walking when I saw a familiar face coming in my direction. It was a couple of dear friends from Hong Kong. He gave me an incredible strength when I needed, always calling me, and praying for me. I hadn't seen him in many years, and I met him there, in a totally uncommon place and situation, things that destiny wanted to be. We were chocked by the coincidence, also because now she was the one in need now, that is why there were in Brazil. It seems that God gave me a chance to give back all the attention and affection that I received when I needed, so I will do my best.

Love,

Carlos.

2009-10-31T02:25:00.002+08:00

2009-10-26T00:09:00.002+08:00

(see below for english)

Agora que estou um pouco melhor, tenho encontrado muita gente que nao via ha anos. Reencontrado colegas da faculdade, amigos de outras epocas. Desde que sai do Brasil, nunca tive essa oportunidade e tem sido otimo! Tambem tenho conhecido pessoas que me acompanharam atraves do blog, e que eu nao conhecia pessoalmente. Tem sido uma experiencia muito legal, e espero conhecer mais gente a medida que passa o tempo, pois vejo que se criou uma conexao atraves do blog com pessoas de energia muito boa, com muitas coisas em comum. O engracado eh que as pessoas que encontro tem aquela minha imagem do tempo do tratamento (cara palida, nenhum cabelo), e ao me verem ficam surpresas. A verdade eh que o paciente de cancer fica com esse aspecto bem no meio do tratamento, e logo em seguida comeca a recuperar lentamente num processo que leva de um a seis meses, dependendo o tratamento. O pior aspecto fisico significa que esta se curando, e esse eh o paradoxo, pois cancer nao tem cara nem aparencia. Entao hoje eu nao aparento nada, me olho no espelho e nem acredito em tudo que passou. Se contar a um desconhecido, que nao me acompanhou, nao acreditaria. Pelo menos tenho as cicatrizes para provar. Por agora, eh seguir adiante para o proximo passo. Um dia de cada vez.

Beijos,
Carlos

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Now that I feel better, I am meeting many people I hadn't seen for a long time. Old class mates, friends from other times. Since I left Brazil, I didn't have the opportunity, and that has been great! I also met people that followed my story on the blog, people that I didn't know before that. It has been a very nice experience, and I hope I will know more and more people, because I can see that the blog created a good connexion, with very positive people, with a lot of common. The funny thing is that people I meet imagine me as I was during the treatment (pale, no hair), and they get surprised when they see me. This physical aspect start by the middle of the treatment, and then start a long recovery of 1 to 6 months, depending on the treatment. The worst physical appearance actually means that you are healing, and this is the paradox, since cancer has no face, no appearance. So today I look totally normal, I look at myself in the mirror and I don't even believe what happened. If you tell my story to a stranger, he wouldn't believe it. At least I have the scars to prove it. For now, I need to go on. to the next step. Day by day.

Love,
Carlos

2009-10-18T16:35:00.001+08:00

(see english below)

Hoje foi daqueles dias em que foi dificil conter a ansiedade. Era dia do resultado do exame mensal. Como ando meio gripado e com inflamacao no ouvido decorrente da baixa imunidade, andava meio preocupado. Por sorte o resultado foi bom, e de novo aquela sensacao de alivio e a certeza de mais um passo dado, mais um degrau. Ate agora desde que comecou o tratamento, nao tinha passado mais de 4 meses limpo. Ou seja, no 3ro mes depois da quimio, o cancer voltava. Entao eh um marco importante, ja quebrei uma barreira que ate entao nao tinha conseguido. Se Deus quiser seguirei assim.

Beijos a todos e obrigado pela torcida.

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Today was one of those days that i couldn’t control the anxiety. It was the day when I get the monthly exam’s result. Since I’ve been sick lately, I caught a cold and ear inflammation due to low immunity, I was worried. Luckily the result was good, and again that feeling of relief and the confirmation that another step was taken, one more step. So far since the treatment started, I haven’t been clean for more than 4 months. In other words, in the 3^rd month after chemo, the cancer came back. So this is an important mark, I broke a barrier that so far I haven’t. God allows, I will keep this way.

Kisses to all and thank you for the support.

Para a minha mae...

2009-10-11T18:49:00.000+08:00

Mae, eu acho que te devo um agradecimento especial. Acho que nao fiz isso ate hoje porque estou acostumado a que tu estejas sempre ao meu alcance para me proteger. Nao quero deixar para amanha o registro do que sinto por ti.

A mulher de ferro, que sempre deu um jeito de colocar um sorriso no teu rosto em horas que eu estava desesperado, soh para me passar otimismo. Obrigado mae, se te visse chorando naqueles momentos perceberia que a situacao era muito grave. Tu nao me deixou pensar nisso, mesmo no fundo eu sabendo que choravas escondida de mim.

Sei que faltei contigo anos atras, quando sai de casa no momento em que mais precisavas de mim, com a desculpa de fazer a minha propria vida. Eu deveria ter sido o alicerce, o homem da casa, mas no entanto, fiquei longe. Era mais comodo pra mim, mais facil somente voltar de ferias sem me envolver nos problemas e ver que como sempre estarias la, me esperando de bracos abertos. Nos homens nao somos justos com nossas maes, nos dao a vida, todo o amor, perdem o sono por nos, sofrem nosso sofrimento mais que nos mesmos, e depois simplesmente vamos embora para voltar em raras ocasioes. Nao eh justo.

Se tem alguem guerreiro nessa familia, eres tu mae, um exemplo de perseveranca e vontade, que serve de inspiracao para muitos. Quem te conhece sabe do que estou falando. Desculpa por nao ter te ouvido mais, por nao ter estado ali sempre ao teu lado, como tens feito comigo agora e sempre. Tu sempre dizias, mae eh uma soh. Tinhas razao.

Minha doenca me fez ver isso de forma tao clara. Fiquei pensando e lembrando dos momentos mais dificeis, em que nao suportava a dor e a angustia, ficava na posicao fetal por horas. Talvez uma forma de me aproximar ao conforto e paz que tive um dia quando ainda estava no teu ventre. Teu colo, que nem mais lembrava, me fez sentir um aconchego que ha anos nao sentia. Aqueles dias no hospital percebi, mae eh soh uma, e sempre sentirei tua falta, nao importa onde esteja e em que situacao. Por favor nunca pensa que se eu ficar bom vou esquecer disso, porque sempre vou precisar de ti. Te amo.

2009-10-10T01:22:00.001+08:00

Ando cansado pela escrita do livro. Na verdade a escrita junto com a quimio que estou tomando, tem me deixado muito cansado. Escrever eh um exercicio de volta ao passado, na qual abro “armarios” que estavam fechados e nao queria abri-los. Essas memorias, sao as mesmas que deixo para tras logo que supero cada desafio que essa doenca me trouxe, e foi a forma que encontrei de encontrar forcas. Mas para escrever preciso visita-las, fechar os olhos e sentir exatamente o que passei naqueles momentos. Desde o primeiro dia que descobri a doenca, e como isso mudou minha vida.

Referente ao tratamento, tenho tido algumas complicacoes com essa quimio oral. Tive febre e passei mal durante alguns dias. Eh incrivel que quando comeco a ter uma vida normal (trabalhar, sair com amigos, visitar pessoas), vem algo para me lembrar que nao posso me dar esses luxos ainda. Tudo isso me transporta aos piores momentos que passei, me traz medos e incertezas que achava tinham ficado para tras. Na verdade, os tinha colocado no meu “armario” pessoal. Um bau de traumas e sentimentos, que hoje esta carregado com as ferramentas que me fizeram crescer e mudar como pessoa. Como sempre, olho pra frente e encaro o que vier, porque amanha tem mais. Preciso estar tranquilo para meu exame mensal. O mesmo que foi motivo de tantas alegrias e tristezas em dois anos.

Beijos

2009-10-08T01:29:00.002+08:00

Tudo vinha tao bem que ja nem lembrava que estou em tratamento. Ja estava comecando a ter uma vida normal, com rotinas, encontro com amigos, sair de casa etc. Acho que exagerei, devo ter esquecido que os medicos nao sao muito detalhistas quanto aos efeitos colaterais. O que eles chamam de leve e profilatico, eh na verdade uma quimio como as outras mas em menor escala, que baixou minha imunidade. Me descuidei e passei o fim de semana com febre, o que indica alguma infeccao devido a minha baixa imunidade. Em outras palavras, provavelmente nao poderei seguir com a quimio oral. Meu corpo nao tolera mais o tratamento.

Passei o domingo numa aflicao muito grande, o fantasma que comecava a ficar pra tras, estava novamente me rondando. Medo de ter que voltar pro hospital, ficar internado e isolado. Minha vida novamente por um fio. Eh uma sensacao que pensava tinha apagado da minha memoria, mas na verdade estava oculta atras de uma cortina. Como num passe de magica, la estava eu novamente no meu mesmo quarto, com a cabeceira lotada de medicamentos dividindo espaco com o que se tornou um pequeno altar. Como estou cansado dessa rotina, se soubessem... Por sorte, da mesma forma que a cortina se abre, ela se fecha. Desenvolvi essa capacidade, algo nao intencional mas que acabou sendo minha arma para nao me deixar abalar. Cancer eh uma maratona, uma guerra de muitas batalhas e surpresas. A mim cabe somente juntar forcas e estar pronto para cada desafio.

Beijos

Para a minha filha...

2009-10-02T17:59:00.002+08:00

Estive pensando sobre essa fantastica relacao entre um pai e filha. Quero deixar registrado aqui pra Julia os meus sentimentos, e por isso hoje escrevo pra ela, que espero um dia ela possa ler e entender. Aqui no blog me abro completamente, e exponho minhas fraquezas, duvidas e incertezas. Tambem eh a forma de dizer ao mundo o quanto sou agradecido por ter a familia e amigos que tenho perto de mim. A Julia foi e sempre sera meu pequeno milagre, que veio para iluminar nossas vidas e ser minha maior fonte de inspiracao e forca.

Fomos num casamento da filha de um amigo. Menina casando com 23 anos, casal novinho, os dois uns amores e cheios de vida pela frente. Me emocionava a todo instante, principalmente porque fiquei imaginando esse dia, se Deus me der forcas para chegar nele, em que tu, Julia, decidires tomar o rumo natural das coisas, e fazer tua propria vida. Aquele ato na igreja, do pai entregar a filha ao noivo, eh tao comovente e representa tanto! Criamos os filhos para o mundo, todos dizem, mas que momento duro para o pai em ver sua filha, seu tesouro mais precioso e amado, seguir seu caminho e ir embora de casa. Da mesma forma como eu levei a Cibele. Questionava meu sogro, o vovo, sobre como era dura essa hora, entao ele sabiamente me respondia que se sua filha estava feliz, ele estaria tambem. Tenho certeza que meu amigo, o pai da noiva, chegou em casa apos a festa e foi ao quarto dela, certamente lembrando de todos os momentos que passou com ela, e que tao nitidos devem estar na sua memoria, e agora fica um vacuo a ser preenchido que somente os netos podem preencher. Como se fosse um filme daqueles que colocam no casamento, a vida passa. Afinal, nossa vida eh assim, uma montagem de fotos de momentos felizes, com fundo musical que ora nos faz rir, e ora nos faz chorar. Os momentos tristes? Esses nao tiramos foto, mas servem para nos ensinar e fazer crescer.

Falo desse sentimento de pai porque acho que tem uma cumplicidade especial entre pai e filha. Nao sei, mas sinto que a menina acaba indo mais pro lado do pai e menino pro lado da mae. Talvez esteja errado e generalizando, mas a nossa relacao agora com mais idade, Julia, vai melhorando a cada dia e sinto que eh algo muito profundo. Hoje por exemplo, o Filho de um casal de amigos deitou no meu colo, e logo viestes toda braba dizendo “esse eh meeeeeu pai”. Achei isso maravilhoso, que orgulho de ser teu pai Julia, se tu soubesses. Sei que ainda nao entendes ou tens nocao desse sentimento, mas um dia entenderas o que o papai quer dizer quando te diz que te ama demais demais demais e demais…. Acho que nao tem espaco no meu peito para suportar tanto amor. Cada vez que me chamas de papai me derreto, eh uma sensacao indescritivel. Eh algo tao simples, mas para mim, que tanto temi nao poder te ouvir ou estar ali quando me chamasses, eh um pequeno milagre.

Nao sei se percebestes, toda vez que tu me chamas eu largo tudo, es sempre o foco da minha atencao. Cada dia, cada semana, a medida que vais crescendo e ganhando mais consciencia das coisas, sao vitorias pra mim, significa que estou disfrutando de um tempo junto que o destino insistia em me privar. Nos piores momentos meu maior temor era nao estar presente nas tuas lembrancas quando crescesses. Entao com o tempo passando, vamos adicionando fotos ao nosso album que farao parte do nosso clipe com fundo musical, que quem sabe passaremos no teu casamento, e eu estarei la te acompanhando ate o altar. Que por sinal espero que demore muito para acontecer…

2009-09-29T23:46:00.001+08:00

A medida que passam os dias entro na rotina. Trabalho, recuperacao fisica, e continuacao do tratamento. Uma semana de quimio oral passou, minha imunidade baixou mas ainda em niveis que eu possa suportar o tratamento. Serei avaliado semanalmente para ver ate onde posso ir. No total sao 3 meses.

Hoje um conhecido do trabalho descobriu que tem um tumor no cerebro. Esta internado no mesmo hospital que eu me operei, entao liguei pra ele para me colocar a disposicao e lhe oferecer apoio, porque sei muito bem essa sensacao, e como faz falta alguem que tenha passado por isso para nos dar algum tipo de conforto e confianca. Eh umas das coisas que me propus a fazer este ano, e fiquei feliz em comecar a faze-lo. Obviamente ele estava com muitas duvidas e incertezas, e eu tive muito cuidado em como colocava as palavras. Nessas horas qualquer informacao mal interpretada pode ter efeito negativo. Varia de pessoa a pessoa, mas eu nao administrava muita informacao, me impressionava. Nao quero repetir esse erro com as pessoas que quero ajudar. Alem disso eu desconheco detalhes, entao nao posso opinar em areas como sequelas e riscos. Somente o medico pode e deve opinar sobre isso. Entao, como sempre fiz ate entao, foquei nos pontos positivos. A primeira pergunta que ele me fez foi se iria doer. Otimo, porque a verdade eh que de todas as cirurgias que fiz, essa foi a de mais rapida recuperacao, e nao me lembro de ter sentido dor. Em duas semanas estava me sentindo bem novamente. Enfim, espero que tudo saia bem, da mesma forma como foi comigo.

Aproveito para lembrar que se alguem que ler meu blog, tiver algum parente ou amigo em situacao similar, pode tomar a liberdade em me escrever que com muito prazer responderei. Pode mandar email pra mim csales@netvigator.com

Acho que somente agora, com o passar do tempo, eh que vejo a magnitude de tudo que passei. Mesmo nao olhando pra tras e sem tentar analisar muito (senao eu piro), lentamente vai “caindo a ficha” e vejo o que passei, o que minha familia passou e o que estamos ainda passando. Mas principalmente vejo como mudei como pessoa. Fico muito feliz com o resultado dessa mudanca.

Beijos

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As long as the days pass by, I’m getting into a routine. Work, physical recovery, and continuity of the treatment. One week with oral chemo has gone, and my immunity level came down but still enough to enable me to keep going. I will be evaluated in a weekly basis to see how far I can go. The total period is 3 months.

Today a friend from work found out he has a brain tumor. He is going to have surgery in the same hospital I stayed most of my treatment, so I decided to call him and offer myself for any kind of support and help, because I know very well this feeling, and how much you need someone who has already faced a similar situation to encourage you. This is one of the things I intended to do this year, and I feel very happy to be able to do now. Obviously he has many questions and doubts, and I was very carefull as to how I put my words. At this time, any information can be misunderstood and could have a negative effect. It varies from person to person, but I never dealt well with the information, it impressed me too much. I don’t want to repeat this mistake with the people I want to help. Furthermore, I don’t know details of his treatment, therefore I can’t opine about fields like consequences and risks. Only the doctor can and must opine about this. So, as I’ve been doing sofar, I focused on the positive points.The first question he made was if it was going to hurt, which was great because the true is that among all surgeries I took, this one was the fastest I recovered from. I don’t recall to have felt any pain. In two weeks I was feeling well again. Anyway, I hope everything goes well with him, same as it happened with me.

If you know someone who is facing similar situation and would like to have some talk, please don’t hesitate to pass my email csales@netvigator.com, what I will have the pleasure to help in whatever I can.

I think only now I realize the magnitude of everything I’ve been thru. Even not looking back and never trying to analyze too much (otherwise I get crazy), slowly I’m getting the actual view of what I faced, what my family faced, and what we are still facing. But mainly I see how I change as a person, and I’m very happy with this change.

Few pictures of Carlos with his sister & Julia...

2009-09-24T12:23:00.003+08:00

and the winner is...

2009-09-23T12:15:00.001+08:00

...Inigo Iparraguirre!
Congratulations and enjoy your 1 night with breakfast at Grand Hyatt Hong Kong.