Inverno chegando e com defesas baixas fico doente por nada. Qualquer frio é motivo para preocupaçao, febre e novamente hospitais. Uma sinusite é suficiente para muita preocupaçao. Graças a Deus estou me recuperando bem. Eh o preco que pago pelo tratamento que me submeti, mas obviamente tudo vale a pena. So tenho que me cuidar mais e tomar consciencia que nao sou mais o mesmo. Nao posso me expor.

Falando com uma amiga que nos acompanha no blog, vimos que muitas pessoas nao sabem como agir quando pessoas proximas sao diagnosticadas com cancer. A principal pergunta é : o que dizer que possa ser confortante nessa hora tao dificil. Ou melhor, o que nao dizer.

Entao fiz um uma lista de coisas que costumava ouvir com frequencia. Eh algo muito pessoal, e depende do momento, assim que nao eh uma regra mas no meu caso eram coisas que me mexiam um pouco. Isso tambem possa ajudar outras pessoas a dizerem a coisa justa, ou simplesmente abracarem o paciente e dizer o menos possivel. Entao ai vao as frases poderiam ser evitadas:

"Olha, eu posso imaginar o que tu estas passando".

E eu penso: Ninguem pode, a nao ser que tenha vivido na pele ou um de um familiar proximo. Soh quem teve cancer sabe o que estou falando, toda a dor, sofrimento, angustia, tortura fisica que eh o tratamento.

" Conheco alguem que teve o mesmo cancer que tu e se curou!"

E eu penso: Bom pra essa pessoa, mas cada um esta no seu barco, e o meu esta afundando neste momento, assim que saber que alguem se curou, nao sei se me da animo ou inveja. Quando se esta nessa situacao, nosso desfecho acabara sendo uma estatistica, mais um percentual. Pode ser um ou outro, e cada caso é um caso.

"Ouvi falar de gente que se curou com tratamentos alternativos de.... (Babosa, graviola, dieta do ph...)"

E eu penso: tantos estudos de medicos de renome para alguem se curar com babosa? Tanta gente famosa e com muitos recursos nao se curam, porque nao funcionou pra eles isso? De novo, cada caso é um caso, e esses tratamentos ainda nao tem comprovacao cientifica. Sou muito a favor de pesquisas em novas alternativas, mas como meu medico disse, a dificuldade de comprovacao cientifica existe porque nao ha como arriscar as poucas chances de vida de um paciente, na tentativa de um tratamento alternativo.

O pior, e raras, sao as piadas tentando achar o lado ironico da situacao. Somente o paciente tem o direito de fazer isso, nunca de um parente ou amigo. O cancer é muito triste para terceiros rirem a respeito. Teve gente que me encontrava e me chamava de Hilander, em referencia a que me recusava a entregar. A gente da aquele sorriso amarelo mas a verdade é que palavras podem machucar. Ja teve gente tentando ser engraçada com relacao ao meu motivo do meu cancer (testiculo), e por ai vai. Em resumo, piada é um terreno muito perigoso e quase certo sera de mau tom. Deixemos isso para o paciente.

Volto a salientar que todas essas frases sairam de pessoas com muito boa vontade, com a melhor das intencoes, e que sempre fiquei agradecido pela tentativa de me animar.

Meu objetivo é dar um insight do paciente.

Beijos!

Hoje resolvi dar uma olhada no blog, ler meus posts antigos. Eh incrivel como me transporta no tempo, e parece mentira que tudo isso aconteceu comigo. Nao canso em dizer que eh surreal estar aqui, tendo passado por tanta coisa. Acho que eh assim que um sobrevivente de algum desastre se sente, ou seja, grato, feliz, mas uma sensacao estranha.

Ja passou tempo desde o fim do tratamento, ja entro no mes de junho, o tao esperado mes que pra mim tem o significado especial, a linha de chagada de um ano. Nao eh uma vitoria definitiva sobre a doenca, afinal nao eh matematico, mas eh um sinal de que tudo esta correndo muito bem.

Medo? Sempre, nunca ficarei livre disso. Aprendi a conviver com ele. Chega a ser engracado, qualquer coisa anormal que sinto, ja penso no pior. Mas nao chega a ser algo que tire meu sono, a preocupacao ja virou um habito.

Outra coisa que me chamou a atencao, eh como tem pessoas queridas ao nosso redor. Ler as mensagens agora tem outra conotacao, mas que me emocionam da mesma forma.

Enfim, estou com saudades de muita gente, que espero pouco a pouco reencontrar. Estamos aqui, como sempre nossa vidinha pacata em Porto Alegre. Quem se aventurar por estas bandas, me avise que sera um prazer recebe-los.

Beijao,

Carlos

Feliz dia/mês das maes!

Queria desejar um feliz MES das maes. Se soubessem como sao especiais, acho que nos filhos nunca expressamos o verdadeiro sentimento que temos pelas nossas maes, nunca deixamos claro como amamos e sentimos falta de quem nos gerou e cuidou sempre.

Fizemos uma homenagem para nossas maes, um filme que tenho tentado colocar no youtube, mas ficou muito grande. Estamos re-editando e colocaremos no blog assim que possivel. Ficou muito legal, e acho que podemos extender essa homenagem a todas as maes do mundo.

Beijos,

Carlos.

Acho que vou comecar a escrever sobre assuntos gerais, porque gracas a Deus a doenca esta ficando para tras, e cada vez penso menos nisso. Nao nego que toda semana tenho algo que me assusta, e fico nervoso mas aprendi a lidar com isso. Me mantenho ocupado e com uma rotina saudavel. Outras questoes estao aparecendo, coisas corriqueiras, e ate superfluas do dia a dia de uma pessoa normal, tipo: sera que vou ficar careca assim pra sempre? Ou: preciso de roupas novas... Tambem habitos ruins voltaram, como de tomar cafe em quantidades que ate o amante do Starbucks ficaria surpreso. Mas nao adianta, eu tenho direito a algum vicio, e esse e o unico realmente que posso me dar o luxo, ja que beber eu fui proibido pelos medicos.

Ah, falando de coisas novas, finalmente estou conseguindo me re-organizar. Estamos “downsizing”, ou dimuindo o padrao. Isso seria algo para se preocupar ou ficar chateado, mas eh o contrario, me sinto leve, tranquilo. Nao tenho aquele peso de compromissos e ambicoes. O alivio nao eh soh na parte financeira, afinal tudo que penso sempre eh no futuro da Julia, mas tambem o lado psicologico, pois era como se estivesse amarrado aquilo, ao passado. A um passado que foi bom enquanto durou. Hoje olho as fotos dos nossos amigos ao redor do mundo, e sei que pelo menos hoje eu nao sou mais parte disso. O mundo era pequeno antes, agora hesito em pegar aviao mesmo que seja para viagens curtas. Outrora nao imaginaria ficar longe da acao, hoje sou feliz aqui com uma vida pacata.

Como eh um recomeco, isso era necessario, ou seja, se desfazer de coisas materiais, re-organizar, comecar de novo, passo a passo e reconstruir uma vida, uma rotina. Nao eh tarefa facil, o cancer foi um puxao de tapete num momento em que eu estava galopando, no auge da carreira. Meu mundo desabou de uma forma tao rapida, que nao tive nem tempo de lamentar. Nao tive tempo sequer de fechar a porta do apartamento que deixei pra tras quando sai de ferias de Hong Kong.

Acho que muitas pessoas passam por situacoes similares, recomecos. Desde os mais radicais, catastrofes, como problemas pessoais. Sao desafios que a vida nos traz e que como sempre, aprendemos muito com eles. Meu pai acaba de se separar, e eh muito triste ver outra familia se desfazer. Ele tambem esta passando por um recomeco, e vai levar muito tempo para ele se re-organizar e entender seu novo papel e seu caminho. Pelo menos ele tem o apoio da familia, e posso dizer que tenho sido bom filho estando a disposicao sempre.

Falando nisso, eu fico me questionando se estou me esforcando o suficiente ajudar as pessoas. No fundo acho que nao. O sistema e engracado, porque ha tantas carencias e tudo e complicado. As ONGS nem sempre funcionam bem, sao mal administradas ou sao fachada para alavancar politicos. Por outro lado, as pessoas necessitadas ja partem do principio que e uma obrigacao da sociedade lhes prover o sustento, sem nunca ter tentado algo por si so. E um assunto muito polemico, porque afinal pagamos impostos para serem usados em melhorias na sociedade, em gerar meios para que todos possam ter condicoes iguais.

Falando com muitas pessoas acabo descobrindo coisas absurdas, como por exemplo os indigentes que passam frio a noite, porque nao querem ir aos abrigos da prefeitura porque la e obrigatorio tomar banho. Ou a coleta de roupas de campanhas no inverno, onde as melhores roupas sao desviadas por pessoas envolvidas na campanha para revenda ou uso pessoal.

Tenho ligado para o hospital onde me tratei me oferecendo, e ate agora nao consegui chegar a pessoa que decide sobre a rotina dos pacientes para poder agendar algo. Fico ligando e nunca retornam as ligacoes. E frustrante. Quero fazer mais, mas sempre esbarro em alguma dificuldade e ai volto a minha rotina. Vou tentar ser mais enfatico, e realmente me esforcar para ajudar. E incrivel, mas a ajuda e tao complicada quanto outra atividade, requer foco, esforco e perseveranca.

Bom, era isso... acho que meu blog eh minha terapia.... ja falei isso ne?

Beijos a todos. Be good, do good.

Fiz mais uma bateria de exames esse mes, e gracas a Deus esta tudo bem novamente. Contagem regressiva segue firme e forte. Apesar de nao ser uma conta exata, os medicos colocaram como junho sendo o primeiro objetivo a ser cumprido pois completara um ano do tratamento. Eu nao consigo evitar em ver esse mes como uma linha de chegada, embora nao signifique que os controles acabarao, ou que possa relaxar. Acho que relaxar mesmo sera impossivel, sempre me acompanhara por toda a vida.

As pessoas que estao passando por isso, e especialmente aos que pude entrar em contato no Brasil e uma pessoa na Bolivia, muita forca e que sigam encarando o tratamento de forma positiva. Como uma amiga dizia, um dia de cada vez.

Beijo,

Carlos