Nao tenho escrito nada pro blog ultimamente. Dizem que se nao tem noticias, é porque esta tudo bem. Acho que sim. Tenho corrido muito, tentando colocar a vida em ordem. Nao é facil recuperar 3 anos sem ter podido trabalhar. E como meu ritmo hoje é outro, sempre como prioridade a familia, entao acaba nao sobrando tempo para nada.

Tenho feito meus exames de rotina, cada vez com menos frequencia. Hoje mesmo fiz, aguardo resultados, mas com menos angustia que antes.

Falando em exames, tenho tido dificuldade para que meu plano de saude cubra os gastos com os exames de rotina. Escrevo sobre isso, porque é uma politica totalmente errada dos seguros de saude, que cobrem as consequencias, em vez de incentivarem as pessoas a fazerem exames de rotina. Ou seja, se fosse menos burocratico fazer exames de ressonancia, tomografias, mamografias, etc, a chance de descobrirem doencas em estado inicial seria muito maior, e consequentemente a seguradora teria menos gastos com seus pacientes. Deveriam mudar o foco para tratar a doenca o quanto antes possivel. Alem de custos, isso salvaria vidas.

Beijos pra todos que nos acompanham,

Carlos.

1 year after the treatment... CONGRATULATIONS CARLOS !!

-----Original Message-----
From: Carlos Sales [mailto:csales@netvigator.com]
Sent: Monday, June 21, 2010 4:13 PM
To: Einhorn, Lawrence
Subject: RE: Operation

Dear Dr Einhorn:

Hope this email finds you well.

I just want to let you know that so far my markers have been fine. I
finished the oral chemo in December, and basically I check BHCG every month.
I was particularly afraid today because it is one year from my treatment in
Indianapolis. It was a huge finish line from me since the beginning. The day
I would pass one year without cancer. I can barely believe.

I know I can't be considered cured yet, and this is not mathematically
controlled, but how much my chances increased now after one year?

Thanks!
Regards, Carlos

-----Original Message-----
From: "Einhorn, Lawrence"
Date: Mon, 21 Jun 2010 22:39:48
To: 'Carlos Sales'
Cc: Abonour, Rafat; Fredenburgh, Patricia (Clarian)
Subject: RE: Operartion

If you were destined to relapse, the great majority occur the first year. Currently the probability of the cancer EVER coming back is 5% or less. Congratulations for passing this important milestone!

-----Original Message-----
From: csales@netvigator.com
Date: Mon, 21 Jun 2010 23:12:37
To: Einhorn, Lawrence
Reply-To: csales@netvigator.com
Subject: Re: Operartion

Thanks Doctor! This is very good news! I'm really thankfull for your job in developing and perfecting the treatment which is the only chance of survival we have today.

Hope to be able to visit you in Indianapolis some day. Thanks a lot!

Inverno chegando e com defesas baixas fico doente por nada. Qualquer frio é motivo para preocupaçao, febre e novamente hospitais. Uma sinusite é suficiente para muita preocupaçao. Graças a Deus estou me recuperando bem. Eh o preco que pago pelo tratamento que me submeti, mas obviamente tudo vale a pena. So tenho que me cuidar mais e tomar consciencia que nao sou mais o mesmo. Nao posso me expor.

Falando com uma amiga que nos acompanha no blog, vimos que muitas pessoas nao sabem como agir quando pessoas proximas sao diagnosticadas com cancer. A principal pergunta é : o que dizer que possa ser confortante nessa hora tao dificil. Ou melhor, o que nao dizer.

Entao fiz um uma lista de coisas que costumava ouvir com frequencia. Eh algo muito pessoal, e depende do momento, assim que nao eh uma regra mas no meu caso eram coisas que me mexiam um pouco. Isso tambem possa ajudar outras pessoas a dizerem a coisa justa, ou simplesmente abracarem o paciente e dizer o menos possivel. Entao ai vao as frases poderiam ser evitadas:

"Olha, eu posso imaginar o que tu estas passando".

E eu penso: Ninguem pode, a nao ser que tenha vivido na pele ou um de um familiar proximo. Soh quem teve cancer sabe o que estou falando, toda a dor, sofrimento, angustia, tortura fisica que eh o tratamento.

" Conheco alguem que teve o mesmo cancer que tu e se curou!"

E eu penso: Bom pra essa pessoa, mas cada um esta no seu barco, e o meu esta afundando neste momento, assim que saber que alguem se curou, nao sei se me da animo ou inveja. Quando se esta nessa situacao, nosso desfecho acabara sendo uma estatistica, mais um percentual. Pode ser um ou outro, e cada caso é um caso.

"Ouvi falar de gente que se curou com tratamentos alternativos de.... (Babosa, graviola, dieta do ph...)"

E eu penso: tantos estudos de medicos de renome para alguem se curar com babosa? Tanta gente famosa e com muitos recursos nao se curam, porque nao funcionou pra eles isso? De novo, cada caso é um caso, e esses tratamentos ainda nao tem comprovacao cientifica. Sou muito a favor de pesquisas em novas alternativas, mas como meu medico disse, a dificuldade de comprovacao cientifica existe porque nao ha como arriscar as poucas chances de vida de um paciente, na tentativa de um tratamento alternativo.

O pior, e raras, sao as piadas tentando achar o lado ironico da situacao. Somente o paciente tem o direito de fazer isso, nunca de um parente ou amigo. O cancer é muito triste para terceiros rirem a respeito. Teve gente que me encontrava e me chamava de Hilander, em referencia a que me recusava a entregar. A gente da aquele sorriso amarelo mas a verdade é que palavras podem machucar. Ja teve gente tentando ser engraçada com relacao ao meu motivo do meu cancer (testiculo), e por ai vai. Em resumo, piada é um terreno muito perigoso e quase certo sera de mau tom. Deixemos isso para o paciente.

Volto a salientar que todas essas frases sairam de pessoas com muito boa vontade, com a melhor das intencoes, e que sempre fiquei agradecido pela tentativa de me animar.

Meu objetivo é dar um insight do paciente.

Beijos!

Hoje resolvi dar uma olhada no blog, ler meus posts antigos. Eh incrivel como me transporta no tempo, e parece mentira que tudo isso aconteceu comigo. Nao canso em dizer que eh surreal estar aqui, tendo passado por tanta coisa. Acho que eh assim que um sobrevivente de algum desastre se sente, ou seja, grato, feliz, mas uma sensacao estranha.

Ja passou tempo desde o fim do tratamento, ja entro no mes de junho, o tao esperado mes que pra mim tem o significado especial, a linha de chagada de um ano. Nao eh uma vitoria definitiva sobre a doenca, afinal nao eh matematico, mas eh um sinal de que tudo esta correndo muito bem.

Medo? Sempre, nunca ficarei livre disso. Aprendi a conviver com ele. Chega a ser engracado, qualquer coisa anormal que sinto, ja penso no pior. Mas nao chega a ser algo que tire meu sono, a preocupacao ja virou um habito.

Outra coisa que me chamou a atencao, eh como tem pessoas queridas ao nosso redor. Ler as mensagens agora tem outra conotacao, mas que me emocionam da mesma forma.

Enfim, estou com saudades de muita gente, que espero pouco a pouco reencontrar. Estamos aqui, como sempre nossa vidinha pacata em Porto Alegre. Quem se aventurar por estas bandas, me avise que sera um prazer recebe-los.

Beijao,

Carlos