Ando cansado pela escrita do livro. Na verdade a escrita junto com a quimio que estou tomando, tem me deixado muito cansado. Escrever eh um exercicio de volta ao passado, na qual abro “armarios” que estavam fechados e nao queria abri-los. Essas memorias, sao as mesmas que deixo para tras logo que supero cada desafio que essa doenca me trouxe, e foi a forma que encontrei de encontrar forcas. Mas para escrever preciso visita-las, fechar os olhos e sentir exatamente o que passei naqueles momentos. Desde o primeiro dia que descobri a doenca, e como isso mudou minha vida.

Referente ao tratamento, tenho tido algumas complicacoes com essa quimio oral. Tive febre e passei mal durante alguns dias. Eh incrivel que quando comeco a ter uma vida normal (trabalhar, sair com amigos, visitar pessoas), vem algo para me lembrar que nao posso me dar esses luxos ainda. Tudo isso me transporta aos piores momentos que passei, me traz medos e incertezas que achava tinham ficado para tras. Na verdade, os tinha colocado no meu “armario” pessoal. Um bau de traumas e sentimentos, que hoje esta carregado com as ferramentas que me fizeram crescer e mudar como pessoa. Como sempre, olho pra frente e encaro o que vier, porque amanha tem mais. Preciso estar tranquilo para meu exame mensal. O mesmo que foi motivo de tantas alegrias e tristezas em dois anos.

Beijos

Tudo vinha tao bem que ja nem lembrava que estou em tratamento. Ja estava comecando a ter uma vida normal, com rotinas, encontro com amigos, sair de casa etc. Acho que exagerei, devo ter esquecido que os medicos nao sao muito detalhistas quanto aos efeitos colaterais. O que eles chamam de leve e profilatico, eh na verdade uma quimio como as outras mas em menor escala, que baixou minha imunidade. Me descuidei e passei o fim de semana com febre, o que indica alguma infeccao devido a minha baixa imunidade. Em outras palavras, provavelmente nao poderei seguir com a quimio oral. Meu corpo nao tolera mais o tratamento.

Passei o domingo numa aflicao muito grande, o fantasma que comecava a ficar pra tras, estava novamente me rondando. Medo de ter que voltar pro hospital, ficar internado e isolado. Minha vida novamente por um fio. Eh uma sensacao que pensava tinha apagado da minha memoria, mas na verdade estava oculta atras de uma cortina. Como num passe de magica, la estava eu novamente no meu mesmo quarto, com a cabeceira lotada de medicamentos dividindo espaco com o que se tornou um pequeno altar. Como estou cansado dessa rotina, se soubessem... Por sorte, da mesma forma que a cortina se abre, ela se fecha. Desenvolvi essa capacidade, algo nao intencional mas que acabou sendo minha arma para nao me deixar abalar. Cancer eh uma maratona, uma guerra de muitas batalhas e surpresas. A mim cabe somente juntar forcas e estar pronto para cada desafio.

Beijos

Para a minha filha...

Estive pensando sobre essa fantastica relacao entre um pai e filha. Quero deixar registrado aqui pra Julia os meus sentimentos, e por isso hoje escrevo pra ela, que espero um dia ela possa ler e entender. Aqui no blog me abro completamente, e exponho minhas fraquezas, duvidas e incertezas. Tambem eh a forma de dizer ao mundo o quanto sou agradecido por ter a familia e amigos que tenho perto de mim. A Julia foi e sempre sera meu pequeno milagre, que veio para iluminar nossas vidas e ser minha maior fonte de inspiracao e forca.

Fomos num casamento da filha de um amigo. Menina casando com 23 anos, casal novinho, os dois uns amores e cheios de vida pela frente. Me emocionava a todo instante, principalmente porque fiquei imaginando esse dia, se Deus me der forcas para chegar nele, em que tu, Julia, decidires tomar o rumo natural das coisas, e fazer tua propria vida. Aquele ato na igreja, do pai entregar a filha ao noivo, eh tao comovente e representa tanto! Criamos os filhos para o mundo, todos dizem, mas que momento duro para o pai em ver sua filha, seu tesouro mais precioso e amado, seguir seu caminho e ir embora de casa. Da mesma forma como eu levei a Cibele. Questionava meu sogro, o vovo, sobre como era dura essa hora, entao ele sabiamente me respondia que se sua filha estava feliz, ele estaria tambem. Tenho certeza que meu amigo, o pai da noiva, chegou em casa apos a festa e foi ao quarto dela, certamente lembrando de todos os momentos que passou com ela, e que tao nitidos devem estar na sua memoria, e agora fica um vacuo a ser preenchido que somente os netos podem preencher. Como se fosse um filme daqueles que colocam no casamento, a vida passa. Afinal, nossa vida eh assim, uma montagem de fotos de momentos felizes, com fundo musical que ora nos faz rir, e ora nos faz chorar. Os momentos tristes? Esses nao tiramos foto, mas servem para nos ensinar e fazer crescer.

Falo desse sentimento de pai porque acho que tem uma cumplicidade especial entre pai e filha. Nao sei, mas sinto que a menina acaba indo mais pro lado do pai e menino pro lado da mae. Talvez esteja errado e generalizando, mas a nossa relacao agora com mais idade, Julia, vai melhorando a cada dia e sinto que eh algo muito profundo. Hoje por exemplo, o Filho de um casal de amigos deitou no meu colo, e logo viestes toda braba dizendo “esse eh meeeeeu pai”. Achei isso maravilhoso, que orgulho de ser teu pai Julia, se tu soubesses. Sei que ainda nao entendes ou tens nocao desse sentimento, mas um dia entenderas o que o papai quer dizer quando te diz que te ama demais demais demais e demais…. Acho que nao tem espaco no meu peito para suportar tanto amor. Cada vez que me chamas de papai me derreto, eh uma sensacao indescritivel. Eh algo tao simples, mas para mim, que tanto temi nao poder te ouvir ou estar ali quando me chamasses, eh um pequeno milagre.

Nao sei se percebestes, toda vez que tu me chamas eu largo tudo, es sempre o foco da minha atencao. Cada dia, cada semana, a medida que vais crescendo e ganhando mais consciencia das coisas, sao vitorias pra mim, significa que estou disfrutando de um tempo junto que o destino insistia em me privar. Nos piores momentos meu maior temor era nao estar presente nas tuas lembrancas quando crescesses. Entao com o tempo passando, vamos adicionando fotos ao nosso album que farao parte do nosso clipe com fundo musical, que quem sabe passaremos no teu casamento, e eu estarei la te acompanhando ate o altar. Que por sinal espero que demore muito para acontecer…

A medida que passam os dias entro na rotina. Trabalho, recuperacao fisica, e continuacao do tratamento. Uma semana de quimio oral passou, minha imunidade baixou mas ainda em niveis que eu possa suportar o tratamento. Serei avaliado semanalmente para ver ate onde posso ir. No total sao 3 meses.

Hoje um conhecido do trabalho descobriu que tem um tumor no cerebro. Esta internado no mesmo hospital que eu me operei, entao liguei pra ele para me colocar a disposicao e lhe oferecer apoio, porque sei muito bem essa sensacao, e como faz falta alguem que tenha passado por isso para nos dar algum tipo de conforto e confianca. Eh umas das coisas que me propus a fazer este ano, e fiquei feliz em comecar a faze-lo. Obviamente ele estava com muitas duvidas e incertezas, e eu tive muito cuidado em como colocava as palavras. Nessas horas qualquer informacao mal interpretada pode ter efeito negativo. Varia de pessoa a pessoa, mas eu nao administrava muita informacao, me impressionava. Nao quero repetir esse erro com as pessoas que quero ajudar. Alem disso eu desconheco detalhes, entao nao posso opinar em areas como sequelas e riscos. Somente o medico pode e deve opinar sobre isso. Entao, como sempre fiz ate entao, foquei nos pontos positivos. A primeira pergunta que ele me fez foi se iria doer. Otimo, porque a verdade eh que de todas as cirurgias que fiz, essa foi a de mais rapida recuperacao, e nao me lembro de ter sentido dor. Em duas semanas estava me sentindo bem novamente. Enfim, espero que tudo saia bem, da mesma forma como foi comigo.

Aproveito para lembrar que se alguem que ler meu blog, tiver algum parente ou amigo em situacao similar, pode tomar a liberdade em me escrever que com muito prazer responderei. Pode mandar email pra mim csales@netvigator.com

Acho que somente agora, com o passar do tempo, eh que vejo a magnitude de tudo que passei. Mesmo nao olhando pra tras e sem tentar analisar muito (senao eu piro), lentamente vai “caindo a ficha” e vejo o que passei, o que minha familia passou e o que estamos ainda passando. Mas principalmente vejo como mudei como pessoa. Fico muito feliz com o resultado dessa mudanca.

Beijos

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As long as the days pass by, I’m getting into a routine. Work, physical recovery, and continuity of the treatment. One week with oral chemo has gone, and my immunity level came down but still enough to enable me to keep going. I will be evaluated in a weekly basis to see how far I can go. The total period is 3 months.

Today a friend from work found out he has a brain tumor. He is going to have surgery in the same hospital I stayed most of my treatment, so I decided to call him and offer myself for any kind of support and help, because I know very well this feeling, and how much you need someone who has already faced a similar situation to encourage you. This is one of the things I intended to do this year, and I feel very happy to be able to do now. Obviously he has many questions and doubts, and I was very carefull as to how I put my words. At this time, any information can be misunderstood and could have a negative effect. It varies from person to person, but I never dealt well with the information, it impressed me too much. I don’t want to repeat this mistake with the people I want to help. Furthermore, I don’t know details of his treatment, therefore I can’t opine about fields like consequences and risks. Only the doctor can and must opine about this. So, as I’ve been doing sofar, I focused on the positive points.The first question he made was if it was going to hurt, which was great because the true is that among all surgeries I took, this one was the fastest I recovered from. I don’t recall to have felt any pain. In two weeks I was feeling well again. Anyway, I hope everything goes well with him, same as it happened with me.

If you know someone who is facing similar situation and would like to have some talk, please don’t hesitate to pass my email csales@netvigator.com, what I will have the pleasure to help in whatever I can.

I think only now I realize the magnitude of everything I’ve been thru. Even not looking back and never trying to analyze too much (otherwise I get crazy), slowly I’m getting the actual view of what I faced, what my family faced, and what we are still facing. But mainly I see how I change as a person, and I’m very happy with this change.

Few pictures of Carlos with his sister & Julia...

and the winner is...

...Inigo Iparraguirre!
Congratulations and enjoy your 1 night with breakfast at Grand Hyatt Hong Kong.

Comecei a nova quimio alguns dias atras. Nome dela eh Etoposide ou VP16. Esse tratamento supostamente eh profilatico, e ainda parte do tratamento que fiz nos USA, com poucos efeitos colaterais, ja que sao pequenas doses diarias. Somente queda de cabelo e baixa imunidade. Logo quando estava me acostumando a meu antigo visual!! O que me preocupa mais eh a imunidade, porque todas essas quimios tem sido muito pesadas para minha medula. Entao devo verificar a contagem de leucocitos na proxima sexta feira, para entao avaliarmos a continuacao do tratamento ou nao. Cancer eh algo que voce nao consegue simplesmente apagar de sua vida. Ela estara sempre la, de uma forma ou de outra, seja ela fisica ou psicologica. Entao essas avaliacoes periodicas e check ups serao parte constante da minha vida. Em termos de quimio, essa deve ser a ultima.

Essa semana li uma entrevista do vice presidente do Brasil, Sr Jose de Alencar. Se eu me considero um guerreiro e com pensamento positivo, ele eh algo absurdo, de outro mundo. A forma com que ele encara a doenca eh louvavel, e eu realmente o admiro por isso. Nao precisa dizer que chorei enquanto lia sua entrevista, principalmente porque eu sabia o significado de cada palavra. Eu sei o que ele quer dizer, algumas das respostas sao exatamente iguais ao que eu responderia. O seu positivismo eh um exemplo para todos nos. Seu destino, infelizmente, eh praticamente inevitavel, e ele continua sem desistir lutando ate o ultimo minuto. Quem tiver tempo vale a pena dar uma lida: http://veja.abril.com.br/090909/estou-preparado-morte-p-78.shtml

A ultima pergunta que fizeram pra ele foi: “se recebesse a noticia de que foi curado, o que faria primeiro?” E ele disse “abracaria a Marisa (esposa) e diria: obrigado por ter cuidado tao bem de mim”. Nao consegui deixar de imaginar e sonhar com esse dia, que tao ansiosamente desejo que chegue. Nao tenho duvida que direi o mesmo para a Cibele.

Beijos,
Carlos.

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I started the new chemo few days ago. It is called Etoposide or VP16. This is supposed to be just for safety, and still part of my previous treatment in USA, with no strong side effects, since it is small daily dose. Only hair loss and low immunity. Right when I was getting used to my old hairy style…What worries me most is the immunity, because all these chemos are being too much for my bone marrow. So I have to check on Friday the white cell count in order to evaluate if we go ahead with the treatment or not. Cancer is something you can’t simply erase from your life. It will always be there, in one way or another, be it physically or psychologically. So these regular evaluations and check ups will be part of my life constantly. In terms of chemo, it should be the last one.

This week I read an interview with Brazilian vice president Mr Jose de Alencar. If I consider myself a worrier and a positive thinker, this guy is something absurd, out of this world. The way he faces it is outstanding, and I really admire him. No need to say I was crying while reading, mainly because I knew exactly what every single word meant. I know what he means, some of his answers are exactly as I would have replied them. His positivism is an example for everyone. Unfortunately we know his fate is unavoidable, and he keeps going, never giving up until the last minute. It is worth reading at this week “Veja” http://veja.abril.com.br/090909/estou-preparado-morte-p-78.shtml
- only in portuguese

The last question was “what would you do first if you got the news that you are cured?”, and he said “I would hug Marisa (wife) and would say: thank you so much for having taken such great care of me”. I couldn’t help but imagining and dreaming about this day, that I eagerly expect so much. I have no doubt I will say the same to Cibele.

Love,
Carlos.