Um Natal especial - Instituto do Cancer Infantil

Incrivel a sensacao de voltar ao hospital em que passei boa parte dos meus ultimos 3 anos. Agora venho por vontade propria, e nao enclausurado.

Lembro que na mesma epoca do ano estava internado nestes mesmos corredores, em dias como este, lindos. Da janela podia ver, sentir o calor dos dias de dezembro, comeco do verao, e eu tinha que esquecer o mundo la fora e pensar em juntar forcas para poder um dia fazer parte desse mundo novamente. Acho que a sensacao eh similar ao de um prisioneiro visitando a sua antiga cela, onde muitos anos dele ficaram la. Sao tantas memorias, tanto sofrimento, e tanta perseveranca e paciencia.

As memorias sao tao fortes que fiquei um pouco nauseado, mas vale muito a pena. Decidi passar para dar um oi aos enfermeiros que ajudaram a cuidar de mim. Sem o carinho deles seria impossivel chegar onde cheguei. Eh emocionante ver a alegria deles ao ver um paciente voltando saudavel, simplesmente de visita. Foi gratificante e quero repetir isso sempre.

Beijos

Hong Kong !

Chegar a hk e uma mistura de diferentes sensacoes. Nao consigo descrever bem, mas no fundo eu nao me sinto pronto pra desbravar essa selva de pedra novamente. Requer muita energia, muito sacrificio que nao estou disposto a fazer novamente. Olhando do aviao, a cidade mete medo. Cidade essa que antes me sentia em casa. Me sentia mais em casa em hk que no Brasil. Conhecia todos seus cantos, e agora sou um forasteiro como tantos que passam aqui todos os dias. Percebo que tem muitas novas construcoes, muita coisa mudou em tres anos.

Me pergunto: por que mesmo tinha que vir pra ca? Estou com medo de ter vindo no impuso, e sem um proposito claro. Tenho muitas pequenas coisas a fazer, mas nada que nao teria se resolvido estando do outro lado do mundo. Bem, vamos ver o que me espera. Mais um desafio na minha vida. Acho que o recomeco eh pra valer a partir de agora. Pelo menos uma coisa clara eu farei. Visitarei todos meus amigos que estao aqui, e tendo isso em mente acho que as coisas vao se acomodando. Sem pressa.

Clique aqui para ver o video

Nao tenho escrito nada pro blog ultimamente. Dizem que se nao tem noticias, é porque esta tudo bem. Acho que sim. Tenho corrido muito, tentando colocar a vida em ordem. Nao é facil recuperar 3 anos sem ter podido trabalhar. E como meu ritmo hoje é outro, sempre como prioridade a familia, entao acaba nao sobrando tempo para nada.

Tenho feito meus exames de rotina, cada vez com menos frequencia. Hoje mesmo fiz, aguardo resultados, mas com menos angustia que antes.

Falando em exames, tenho tido dificuldade para que meu plano de saude cubra os gastos com os exames de rotina. Escrevo sobre isso, porque é uma politica totalmente errada dos seguros de saude, que cobrem as consequencias, em vez de incentivarem as pessoas a fazerem exames de rotina. Ou seja, se fosse menos burocratico fazer exames de ressonancia, tomografias, mamografias, etc, a chance de descobrirem doencas em estado inicial seria muito maior, e consequentemente a seguradora teria menos gastos com seus pacientes. Deveriam mudar o foco para tratar a doenca o quanto antes possivel. Alem de custos, isso salvaria vidas.

Beijos pra todos que nos acompanham,

Carlos.

1 year after the treatment... CONGRATULATIONS CARLOS !!

-----Original Message-----
From: Carlos Sales [mailto:csales@netvigator.com]
Sent: Monday, June 21, 2010 4:13 PM
To: Einhorn, Lawrence
Subject: RE: Operation

Dear Dr Einhorn:

Hope this email finds you well.

I just want to let you know that so far my markers have been fine. I
finished the oral chemo in December, and basically I check BHCG every month.
I was particularly afraid today because it is one year from my treatment in
Indianapolis. It was a huge finish line from me since the beginning. The day
I would pass one year without cancer. I can barely believe.

I know I can't be considered cured yet, and this is not mathematically
controlled, but how much my chances increased now after one year?

Thanks!
Regards, Carlos

-----Original Message-----
From: "Einhorn, Lawrence"
Date: Mon, 21 Jun 2010 22:39:48
To: 'Carlos Sales'
Cc: Abonour, Rafat; Fredenburgh, Patricia (Clarian)
Subject: RE: Operartion

If you were destined to relapse, the great majority occur the first year. Currently the probability of the cancer EVER coming back is 5% or less. Congratulations for passing this important milestone!

-----Original Message-----
From: csales@netvigator.com
Date: Mon, 21 Jun 2010 23:12:37
To: Einhorn, Lawrence
Reply-To: csales@netvigator.com
Subject: Re: Operartion

Thanks Doctor! This is very good news! I'm really thankfull for your job in developing and perfecting the treatment which is the only chance of survival we have today.

Hope to be able to visit you in Indianapolis some day. Thanks a lot!

Inverno chegando e com defesas baixas fico doente por nada. Qualquer frio é motivo para preocupaçao, febre e novamente hospitais. Uma sinusite é suficiente para muita preocupaçao. Graças a Deus estou me recuperando bem. Eh o preco que pago pelo tratamento que me submeti, mas obviamente tudo vale a pena. So tenho que me cuidar mais e tomar consciencia que nao sou mais o mesmo. Nao posso me expor.

Falando com uma amiga que nos acompanha no blog, vimos que muitas pessoas nao sabem como agir quando pessoas proximas sao diagnosticadas com cancer. A principal pergunta é : o que dizer que possa ser confortante nessa hora tao dificil. Ou melhor, o que nao dizer.

Entao fiz um uma lista de coisas que costumava ouvir com frequencia. Eh algo muito pessoal, e depende do momento, assim que nao eh uma regra mas no meu caso eram coisas que me mexiam um pouco. Isso tambem possa ajudar outras pessoas a dizerem a coisa justa, ou simplesmente abracarem o paciente e dizer o menos possivel. Entao ai vao as frases poderiam ser evitadas:

"Olha, eu posso imaginar o que tu estas passando".

E eu penso: Ninguem pode, a nao ser que tenha vivido na pele ou um de um familiar proximo. Soh quem teve cancer sabe o que estou falando, toda a dor, sofrimento, angustia, tortura fisica que eh o tratamento.

" Conheco alguem que teve o mesmo cancer que tu e se curou!"

E eu penso: Bom pra essa pessoa, mas cada um esta no seu barco, e o meu esta afundando neste momento, assim que saber que alguem se curou, nao sei se me da animo ou inveja. Quando se esta nessa situacao, nosso desfecho acabara sendo uma estatistica, mais um percentual. Pode ser um ou outro, e cada caso é um caso.

"Ouvi falar de gente que se curou com tratamentos alternativos de.... (Babosa, graviola, dieta do ph...)"

E eu penso: tantos estudos de medicos de renome para alguem se curar com babosa? Tanta gente famosa e com muitos recursos nao se curam, porque nao funcionou pra eles isso? De novo, cada caso é um caso, e esses tratamentos ainda nao tem comprovacao cientifica. Sou muito a favor de pesquisas em novas alternativas, mas como meu medico disse, a dificuldade de comprovacao cientifica existe porque nao ha como arriscar as poucas chances de vida de um paciente, na tentativa de um tratamento alternativo.

O pior, e raras, sao as piadas tentando achar o lado ironico da situacao. Somente o paciente tem o direito de fazer isso, nunca de um parente ou amigo. O cancer é muito triste para terceiros rirem a respeito. Teve gente que me encontrava e me chamava de Hilander, em referencia a que me recusava a entregar. A gente da aquele sorriso amarelo mas a verdade é que palavras podem machucar. Ja teve gente tentando ser engraçada com relacao ao meu motivo do meu cancer (testiculo), e por ai vai. Em resumo, piada é um terreno muito perigoso e quase certo sera de mau tom. Deixemos isso para o paciente.

Volto a salientar que todas essas frases sairam de pessoas com muito boa vontade, com a melhor das intencoes, e que sempre fiquei agradecido pela tentativa de me animar.

Meu objetivo é dar um insight do paciente.

Beijos!