News from Carlos - after transplant

(see below for english)

A pedido do Carlos estou passando esse email para dar noticias a voces. As coisas complicaram um pouco, ele esta novamente hospitalizado pois passou a noite muito mal com muita dor abdominal e febre. Ficara no hospital por mais ou menos 5 dias. Essa dor é decorrente do transplante, dizem que é normal senti-la porem a febre é sinal de alguma infeccao e por isso ficara internado para que descubram de onde vem. Logo mandaremos mais noticias.

Beijo e obrigada pelo carinho,
Cibele.

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Carlos asked me to send you some news. Things got a little bit complicated, and he has been hospitalized again because he had a terrible night with a lot of pain in the abdomen and fever. He will stay in the hospital for about 5 days. This pain is due to the transplant, the doctors say that this is normal to feel it. But fever is a sign of infection, that is why he will stay there to find out where it comes from. Soon we will send more news.

Thank you all for your affection,
Cibele.

Lunch at Outback - Almoco no Outback

The lunch at Outback in Brazil happened yesterday! Please find below a link to see the picture and a word from the organizer (in portuguese).

O almoco no Outback em Porto Alegre foi ontem! Fotos e agradecimentos da organizacao embaixo.

To see the pictures, click here / Para ver as fotos, clique aqui.

Queridos Amigos,

Hoje foi sem dúvida um dia muito especial para mim e para todos que estiveram presentes!

Quero agradecer imensamente ao Naldo e ao Outback pela linda iniciativa e pelo gentil atendimento a todos nós. Também agradeço demais a minha família, aos meus amigos, amigos de meus amigos e todos do comitê de organização (Marcelo, Sadi, Vera, Fiorella, Valéria, Cristina, Elisa, Ale e Guilherme) que comigo tanto se empenharam em trazer o maior número de pessoas para este encontro. Um muito obrigada especial aos que ajudaram de diversas formas, mesmo não podendo comparecer.

Pra mim, a energia que rolou neste almoço, num lindo dia de sol de outono em Poa, se assemelha a um Gre-Nal. Isso mesmo, me chamem de louca, mas no momento em que, literalmente, lotamos o canto esquerdo de Outback eu podia fechar os olhos, no meio daquela barulheira (de conversa, risadas e alegria, jamais tristeza) e sentir MUITA energia boa e positiva. Tenho absoluta certeza que meu querido amigo Carlos a recebeu em Indianapolis.

Sentada ao lado da minha irmã ouvi dela o que ouvi repetidamente em outras mesas "esta turma toda não está aqui somente pelo bom relacionamento das pessoas que as trouxeram, estão aqui porque o Carlos é, sem dúvida alguma, uma pessoa que cativa absolutamente todo mundo que cruzou a vida dele e é um cara muito bacana e especial".

Carlos, sempre dizem que somos responsáveis pelas pessoas que cativamos. Portanto saibas que toda esta energia, este carinho e amor são todos para ti e nossas adoradas Bele e Julia, pois tu és responsável por ter criado estes sentimentos em todos nós.

Estaremos aqui esperando vcs em Poa, neste mesmo Outback, para comemorarmos o retorno de vocês!! Tenho muitas saudades!!

Um beijo grande a todos e OBRIGADA mais uma vez,

Ale

Alessandra Ellwanger Cel (55 51) 8113-5908

News from Carlos - 1st day transplant

(see below for english)

Eh um pouco dificil escrever hoje devido aos efeitos colaterais do transplante. Como sempre enjoo, cansaco etc. A pior parte eh na infusao, quando eles colocam as celulas congeladas diluidas num produto, e esse produto fica empregnado durante dias no corpo, causando calafrios e forte mal estar. O bom eh que correu tudo bem.

Eles fazem testes diariamente e tem acompanhamento instantaneo de tudo, o que eh um dos diferenciais neste hospital, e a disponibilidade de atendimento a qualquer imprevisto. Realmente este eh o lugar pra se fazer isso, todos sabem o que estao fazendo, e nao ha espera pra nada. Minha imunidade hoje eh 0.02, como deveria ser depois da quimio, e situacao delicada que devo tomar os cuidados basicos como mascara, lavar maos e soh comer em casa. Agora eh cuidar que a Julinha esta com um resfriado, e todo cuidado eh pouco. Praticamente estou isolado no quarto, esperando os dias passarem, embora minha rotina pela manha eh ir ao hospital diariamente para infusao de antibioticos, o que leva 4 horas e voltar pra casa.

Beijos a todos.

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It is a little bit difficult to write today because of the side effects of the transplant. Like usual, I feel nausea, tiredness, etc. The worst part is the infusion, when they dilute the frozen cells with another product, and this product remains impregnated on my body for days, causing chills and heavy discomfort. But the good thing is that everything went fine.

They do tests and check everything instantaneously, which is one of the difference in this hospital, and they are available for any unexpected problem. This is really the place to undergo this treatment, everybody knows what they are doing, there is no wait for anything. My immunity today is 0.02, like it should be after chemo. It is a delicate situation and I need to have all the basic cares like wear a mask, wash hands and eat at home only. Julia has a cold, so we have to be really careful. Basically I am isolated in the room, waiting for the days to pass. My routine is going to the hospital in the morning to get the antibiotic infusion, which takes 4 hours, and go home.

News from Carlos - transplant starting tomorrow

Desculpa nao ter mandado noticias antes. Ultimos dias tem sido muito duros, quase nao como, ja emagreci 3 kg. A nausea tem me torturado, eh algo constante que somente com medicacao pesada alivia, mas em contrapartida fico muito sonolento. Ou seja, ou fico enjoado ou durmo. O outro efeito agora eh o soluço, que as vezes fica 3 horas sem parar.

Depois do susto de ter ficado internado, foi bom porque acharam o foco (o proprio cateter), e tenho ido diariamente ao hospital tomar fortes antibioticos e outras medicacoes. O mais dificil ate agora eh a nausea, realmente dificil de tolerar, mas faz parte e eu sabia disso.

Amanha eh o importante dia, o 1ro transplante. Chegaremos as 8:00 e ficamos ate a tarde. Pra variar devo ter reacoes como nausea, dores abdominais entre outros. Neste periodo minhas defesas estarao no ponto mais baixo, e os proximos 15 dias serao para recuperacao. Entao a partir de amanha eh tudo novo, mas tentarei mante-los informados do andamento.

Uma surpresa agradavel que tivemos aqui eh a generosidade e atencao da tia Beba (tia do Fabio) e seus filhos Bruno e Marcelo. Tem nos ajudo muito.

A Joyce querida foi embora nos deixando com saudades, principalmente a Julia com quem ela tem uma conexao especial. Joyce obrigado por tudo! Alias a Julia pergunta pelo Khaio e Duda a toda hora. A boa noticia eh que minha mae chegou, e nada como o colo da mamae para nos fazer sentir melhor.

Beijos a todos e sempre agradecendo as mensagens de apoio.

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I am sorry I didn’t send any news lately. The last days have been very difficult, I almost don’t eat anything, I have already lost 3 kg. The nausea is torturing me, it is constant and only a very strong medicine can help, but then I feel drowsy. So basically I can feel nauseous, or sleep. The new side effect now is hiccup, sometimes for 3 hours non stop.

They finally found the infection (the catheter) and I went to the hospital every day to have strong antibiotics and other medicines. The most difficult part until now is the nausea, which is really difficult to tolerate, but it is part of this and I knew it.

Tomorrow is an important day, the first transplant. We will be there at 8am, and will stay until the afternoon. I should still have reactions like nausea, abdominal pain and more. In this period, my defenses will be at the lower level, and the next 15 days will be to recover. So starting tomorrow will be something new, but I will try to keep you updated.

A lovely surprise we had here is the generosity and attention of Aunt Beba (Fabio’s aunt) ad her sons Bruno and Marcelo. They have been helping us a lot.

Our dear friend Joyce left, we miss her already, specially Julia with whom she has a very special connection. Joyce, thank you for everything! Also, Julia always ask for Khaio and Duda. My mother is here now, and nothing like a mother to already feel better.

Thank you all for your supportive messages.